Autismo y diagnósticos genéticos

Este es el testimonio de Valeria, madre de Gaspar, un pequeño de 6 años con autismo y Síndrome Phelan-McDermid que fue diagnosticado con esta enfermedad rara después de varias pruebas genéticas. Valeria y Gaspar, junto con el padre de este, Gastón, viven en Argentina.

Ve el testimonio aquí

O si lo prefieres, puedes escucharlo aquí

En esta conversación:

Valeria nos cuenta del proceso de diagnóstico que se inició por problemas graves de sueño y retrasos motores en el pequeño. Con 18 meses ya lo diagnosticaron con TEA. Sin embargo, toda una serie de problemas orgánicos posteriores y la ayuda de una amiga geneticista les llevaron a solicitar pruebas adicionales.

Finalmente llegó el diagnóstico de Síndrome de Phelan-McDermid, como co-morbilidad adicional al autismo.

Valeria nos cuenta los síntomas más comunes asociados con el Síndrome Phelan-McDermid y nos explica cómo se relaciona este síndrome con el autismo.

Es fundamental entender que, en su caso, detrás de la sintomatología del autismo había una serie de causas orgánicas derivadas de la pérdida de material genético en el cromosoma 22 y de la mutación de un gen específico (el SHANK3).

Entender esto ha supuesto una ayuda de cara a amoldar expectativas y buscar apoyos incluso en instituciones educativas y terapéuticas enfocadas en autismo puesto que, como cuenta Valeria: “sientes que tu hijo no encaja en ningún lado, ni siquiera en los lugares específicos para niño autistas”.

Esto de ninguna manera significa que todas las personas autistas o con otras neurodivergencias necesiten pruebas genéticas. Aunque las pruebas genéticas pueden ayudar a identificar una base biológica o genética en algunos casos de autismo, es importante entender que no todos los casos de autismo tienen una causa genética identificable. De hecho, en los últimos años, los investigadores han determinado que la mayoría de los casos de autismo no tienen su origen en raras mutaciones genéricas, sino en genes muy antiguos que son compartidos ampliamente en la población general, aunque se concentran más en ciertas familias que en otras.

Para más información sobre el síndrome Phelan-McDermid y su vinculación con el autismo, https://22q13.org.es/que-es/.

En Instagram puedes seguir la cuenta de Valeria y Gastón en @phelanmcdermidargentina.

¿Alguna vez te has planteado hacer pruebas genéticas adicionales a un diagnóstico de neurodivergencia en tu hijo/a?

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Inclusión escolar cuando hay pocos recursos

En este episodio,  Mary, especialista en Autismo y en Trastornos del Neurodesarrollo, fundadora de FundaCrystal, y madre de un hijo con autismo, nos comparte cómo la disposición de los docentes y el trabajo conjunto con las familias son clave para crear un entorno educativo inclusivo y seguro. Además, exploramos qué implica realmente hablar de inclusión, desde adaptaciones curriculares hasta cambios en el aula y avances legales en países como Venezuela, Argentina y Chile.

Puedes ver el video aquí

O puedes escuchar la entrevista aquí

Hablamos sobre:

• Hablamos sobre el gran obstáculo inicial de muchos países en Latinoamérica que es la falta de actualización en neurodivergencias y los prejuicios a los que esto lleva con actitudes como “este estudiante tiene un límite de aprendizaje” o “quizá no puede aprender” que son totalmente falsas y contraproducentes.

• Algunos de los factores más importantes de cara a iniciar un proceso de inclusión escolar cuando los docentes no tienen formación específica sobre neurodivergencias como el TEA y el TDAH.

• Lo mínimo necesario para asegurar que los niños y jóvenes neurodivergentes pueden acceder a una educación de forma efectiva y segura es la disposición de los docentes.

• Hay una co-responsabilidad entre padres y docentes, porque no podemos “parcelar” y trocear la educación.

• Hablamos de las diferentes modalidades disponibles, de sus costes y de los desafíos para que se hagan realidad:

• Tutor escolar

• Adaptaciones curriculares

• Adaptaciones de instrucción

• Adaptaciones de entornos y espacios físicos

• ¿Integración, inclusión o convivencia?

• Hablamos del futuro de la integración escolar en Venezuela, Argentina y Chile y otros países donde se está avanzando, aunque muy lentamente, con presión legal mediante el cambio de leyes. 

• Para más información sobre el trabajo de FundaCrystal, en Facebook como @fundacrystal y en Instagram como @funda.crystal

Según Mary Ortega, “las escuelas no fueron pensadas para todos”. ¿Estás de acuerdo?

Me encantaría saber tu opinión en los comentarios

¿Cómo logro que mi hijo…?

A raíz de la publicación del episodio anterior del podcast, el 157 con Barbara Viader sobre las casas sensorialmente inteligentes, he estado reflexionando sobre los peligros de tener demasiada información. Si aun no has escuchado este episodio, me refiero específicamente a los peligros de poner una habitación o zona sensorial en casa. Algo que a priori, parecería una buena idea pero que puede llevar a la sobrecarga sensorial de nuestros hijos neurodivergentes. 

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Y ¿entonces lo del exceso de información?  ¿No será lo contrario? Menos mal que ahora podemos informarnos con total facilidad y de manera inmediata sobre autismo, TDAH, y cualquier otro diagnóstico. Bueno, sí… y no…

Porque muchas veces adoptamos ideas o prácticas que hemos visto por ahí o que nos han contando (incluso los propios profesionales terapeutas) sin tener en cuenta si se aplican a nuestros hijos en este momento o no, como lo de las zonas sensoriales en casa.

Porque en internet hay mucha información errónea o mal presentada. Muchas historias de terror. Muchas promesas milagrosas.

Y porque, más allá de todo esto, la información que puedes conseguir en internet o en las redes sociales a menudo no tiene que ver con lo que tú afrontas a diario o con las necesidades específicas de tu hijo/a. O solo parcialmente.

A menudo vamos de cabeza por donde han ido otros, solo porque nuestros hijos comparten diagnóstico. Y eso no es suficiente. Las neurodivergencias son unos espectros muy amplios. Mi hijo Adrián en la actualidad conversa, está socialmente motivado, tiene una inteligencia media-alta y un alto grado de autonomía a diario. Mi mejor amiga tiene una hija que en la actualidad no se comunica con facilidad, tiene una motivación social limitada y unas amplias necesidades de apoyo diario. Ambos son autistas. ¿Le van a servir a una lo mismo que al otro? Claro que no.

Otro gran peligro del que ya he hablado en otros episodios es no saber cómo afrontar grandes temas, como la comunicación o la socialización de nuestros hijos. En el episodio 104 titulado “Lo más importante para tu hijo” me refería a esto usando el conocido refrán ¿Cómo se come un elefante? Trocito a trocito.

Muchas madres de hijos neurodivergentes a menudo nos atascamos en temas grandes (¿qué hago para que mi hijo hable? ¿cómo conseguir que mi hija tenga amigas?). La escala inmensa del desafío por turnos nos desmotiva o nos lanza a la caza y captura de información, que coleccionamos de forma inconexa.  Sentimos que vamos dando tumbos sin rumbo ni ayuda, y sin saber a quién recurrir. 

Buscamos mucha información pero no la gestionamos ni le damos seguimiento. Queremos algo rápido: 3 tips, 5 claves, un método de 4 pasos. Pero la comunicación, la socialización y muchas otras habilidades de nuestros hijos requieren de años de acompañamiento y evolución. Y muchas de nosotras ni siquiera ponemos en practica esos 3 tips ni 5 claves. Al final podemos saber mucho, pero hacemos poco.

Y ya sabes lo que se dice: esperar resultados diferentes con los mismos comportamientos o decisiones es básicamente esperar lo imposible.

Pero… y si no sabemos lo que no sabemos… ¿cómo vamos a saber? (Sí, suena a trabalenguas y encima es verdad y nos confunde mucho).

Y la respuesta es: conociendo mejor a nuestro hijo/a. Volviéndonos expertas en ÉL o ELLA. No en autismo, no en integración sensorial, no en desarrollo del lenguaje o habilidades sociales. No. En cómo todo esto se manifiesta en nuestro hijo o hija.

Y, claro, algo de lo general hay que conocer para empezar. Pero muchas veces nos quedamos ahí. Y seguimos con claves y recomendaciones genéricas o que hemos visto en instagram de cuentas de profesionales que no conocen a nuestros hijos. O cuentas de madres (como yo) que tienen hijos que no son los nuestros.

El punto es este: ser EXPERTAS de nuestros hijos no exige mucho a nosotras. Y por eso buscamos información genérica, para ver si la podemos aplicar en nuestro caso. Esto se llama ensayo y error, y es parte normal de la maternidad atípica… ¡y de la vida!. No solo no hay nada malo en ello sino que es la manera más natural de empezar a cambiar lo que sea.

El problema es que la información solo es poder si se aplica a tu situación y a las necesidades de tu hijo en este momento. Si no, es conocimiento que ocupa lugar en tu cabecita y te puede quitar mucha energía con una utilidad limitada o nula.

¿Entonces? Busca herramientas que te acompañen y te ayuden a conocerte mejor y a conocer mejor a tu hijo/a. Por eso mi contenido se enfoca en esas herramientas o claves que te devuelven el poder a ti. Para conocerte mejor a ti. Para conocer mejor a tu hijo. Para fomentar la conexión entre ambos.

Yo no te puedo decir que lo que le ha funcionado a mi hijo le va a funcionar al tuyo. Te puedo compartir a titulo orientativo, pero sobre todo para animarte a que reflexiones sobre lo que tienes en casa. Los expertos a los que entrevisto pueden dar recomendaciones genéricas, pero no siempre van a ser las adecuadas para tu hijo o hija en este momento.

Las madres y padres con los que charlo en este programa te pueden inspirar o te puedes ver reflejada en ellos pero cada cual lleva su propio camino, igual que nuestros hijos el suyo. 

Lo sé, por experiencia propia y por mi trabajo de apoyo a familias: a menudo nos sentimos huérfanos, abandonados, aislados, solos en un mar de desconocimiento o al contrario, de demasiada información que nos ahoga. Necesitamos un apoyo que o no existe o nunca llega o es solo parcial.

Pero muchas de nosotras hemos cambiado como personas, y como madres, hemos desarrollado un criterio propio (de esto también te hablé en el episodio 117) y sabemos mejor lo que sí sirve y lo que no. Nos ahorramos tiempo, dinero y esfuerzo. Y aceptamos con mayor facilidad el punto en el que está nuestro hijo ahora. Lo cual nos da mucha información sobre cómo y por dónde seguir. 

¿Es fácil? No, porque exige un cambio personal a muchos niveles. ¿Es rápido? No, porque requiere desaprender y soltar mucho que no se aplica a nuestra vida y a la de nuestros hijos antes de aprender algo nuevo. ¿Es posible? Claro que sí, yo y muchas otras familias somos prueba de ello. ¿Se necesita mucho dinero? No, la verdad es que no. Porque el cambio es en ti y en cómo haces las cosas, no en tu hijo. Y porque ya hemos dicho que información hay mucha y gratis - el tema es saberla usar y aplicar. 

Paso a paso. Tema a tema. Porque el desarrollo del un ser humano no es cosa de hoy. Ni de 3 claves. Ni de 5 tips.

Así que me he animado a compartir una Guía Práctica de la Maternidad Atípica que antes solo estaba disponible para la Tribu Mamá en Calma. Son 4 claves prácticas al mes, 1 cada lunes, que recibes como emails en tu bandeja de entrada. Cortas, enfocadas y centradas en implementar pequeños cambios que te llevarán lejos en tu maternidad atípica y a tu hijo/a en su desarrollo. Porque ya sabes que el camino se hace paso a paso, y no solo leyendo mapas. Y porque el camino y el cambio es CUMULATIVO: se trata de sentar las bases para que nuestros hijos vayan adquiriendo habilidades porque las habilidades no surgen de la nada, ni se consiguen de un día para otro.

La Guía Práctica se enfoca en darte estas herramientas de criterio propio, de auto-conocimiento, y de conexión con tu hijo para que te vuelvas experta en él o ella. Puedes suscribirte desde ya mismo y además tienes acceso a todo el archivo de emails anteriores.  

Te dejo toda la info por aquí, pero el resumen es este:

• Funciona como una suscripción mensual de $9 (unos 8€)

• Recibes 4 emails al mes en tu correo, uno cada lunes

• Te puedes dar de alta y de baja cuando quieras

• Al darte de alta tienes acceso al archivo de los emails anteriores

• Implementar las claves semanales te llevará de 5 a 30 minutos (¡o el tiempo que le quieras dedicar!).

• Las claves te ayudan con temas como:

• Gestión emocional propia y de nuestros hijos

• Organización diaria (casa, terapias, tiempo, etc)

• Identificación, planificación y priorización (de necesidades, información, de terapias, etc)

• Autocuidado realista en la maternidad

• Gestión de relaciones en casa y con el entorno

Si alguna vez has querido recibir mi apoyo pero las fechas de mis cursos no te han venido bien o no has podido asumir el coste, con la Guía te doy mi apoyo mensualmente por menos de lo que te cuestan 4 cafés. 

SABER y QUERER no es suficiente para realizar ese sueño de que tu hijo hable, o tu hija tenga amigas (que además no va a depender solo de ti). Porque no es lo que sabes, es lo que ERES, es lo que HACES, es COMO y DESDE DONDE te relacionas con tu hijo o hija. 

Así que, para despedirme, a la pregunta de ¿cómo logro que mi hijo…? La respuesta es “Empezando por ti”.

¿Ha menudo te sientes saturada o perdida con tanta información? ¿Cómo la gestionas?

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Estoy desmotivada en mi maternidad atípica

Hoy vamos a hablar de la desmotivación. Y a normalizar. Porque la maternidad atípica ES difícil. El cansancio es real. Y porque sentirnos desmotivados es de humanos.

Puedes ver este episodio aquí

¿Prefieres escucharlo? Házlo acá

Nadie puede mantener el mismo nivel de energía, de productividad, y de motivación permanentemente. De hecho te confieso que yo misma estoy saliendo de una temporada bastante larga de desmotivación, a todos los niveles: de trabajo, de actividad social e incluso de intereses personales. Y esto en sí no es malo, a menudo es necesario y viene de la necesidad de bajar el ritmo para descansar o para dejar un ámbito de nuestra vida en barbecho y poder sembrar algo nuevo más adelante. 

Pero en el caso de las madres y los padres afrontando crianzas diferentes, ya sea por neurodivergencias, discapacidades o cualquier desafío adicional solemos caer en un círculo vicioso:

Sé la teoría

O no sé la teoría y me pongo a buscar por todos lados sin tenerlo muy claro

Me sobresaturo de información, sea o no relevante a mi hijo

Me canso y no tengo energía

La conexión con mi hijo se dificulta

No veo avances

Me siento culpable

Y vuelta a empezar: sigo leyendo libros, haciendo cursos o buscando información sin ton ni son

Y mientras tanto las cosas no parecen cambiar en casa con mi hijo, o no de la manera que yo quiero…

Este círculo vicioso es demasiado común y está basado en la asunción de que SABER y QUERER es suficiente. No lo es.

No es lo que sabes, es lo que ERES, es lo que HACES, es COMO y DESDE DONDE te relacionas con tu hijo o hija.

Hoy te quiero dejar dos puntos claves:

1) La importancia de que entiendas TU PAPEL (y también tus limitaciones) como madre o padre, y

2) Como evitar que la desmotivación se convierta en un patrón mental del que no puedes salir (y que además suele venir acompañado de la culpa, de esto ya te hablé en el episodio 46).

Lo primero es entender lo que podemos, y debemos, hacer en nuestro rol como padres cuando nuestro hijo es neurodivergente. Y no es convertirnos en expertos en autismo, TDAH o el diagnostico que sea. No. Es convertirnos en expertos en nuestros hijos. Tal y como son AHORA. Con sus necesidades, sus fortalezas, y su ritmo de desarrollo. Hay una diferencia, ¿la ves?

En el caso del autismo, por ejemplo, es un espectro amplísimo… mas allá de las generalidades que todos debemos conocer sobre el TEA, de lo que se trata es de que entiendas como el TEA se manifiesta en tu hijo en este momento. Que vayas a lo concreto de sus necesidades, de su manera de percibir y procesar el mundo, de su manera de interactuar. 

Y, claro, hay una dificultad doble. Por un lado, que no sabemos lo que no sabemos. Por ejemplo, ¿cuantos de nosotros conocíamos sobre la importancia del procesamiento sensorial en autismo antes de empezar a investigar sobre el autismo en general? Y por otro, que muchas familias no pueden contar con profesionales que les ayuden a conocer a sus hijos en la especificidad de su diagnostico. Y esto es no solamente una fuente de ansiedad, porque realmente necesitamos apoyos profesionales, sobre todo al principio, tras el diagnostico… sino que es totalmente injusto.

Porque la maternidad atipica no es intuitiva y no valen muchas de las pautas que nos ofrecen los demás, o que conocemos de criar a nuestros otros hijos o que son las indicaciones “normales” entre comillas de crianza de la cultura que nos rodea. 

Entonces, volviendo a este primer punto, tu papel no es marcar el ritmo, no es establecer objetivos a cumplir en ciertos plazos, no es gestionar la crianza de tu hijo como si fuera un proyecto de trabajo. Tampoco es dejarle a su buen hacer sin exponerle a situaciones de aprendizaje, de crecimiento y, por que no decirlo a las claras, de incomodidad. Porque para aprender todos hemos de salir de nuestra zona de comfort. Un padre o madre que evita a toda costa que su hijo salga de su zona de comfort está también evitando que su hijo aprenda.

Sé por experiencia propia y ajena que aqui entra el tema de la desregulación emocional y la ansiedad ante los cambios, los imprevistos, y también la necesidad de control elevada que tienen muchos de nuestros hijos. Te remito a los episodios 86 donde hablo de flexibilidad vs control y al 137 donde entrevisto a Isabel Paula sobre ansiedad.

Te desmotivarás menos y con menos intensidad si entiendes que tu papel como padre y madre es el de ACOMPAÑAR a tu hijo en su propio proceso de aprendizaje. Tú tienes tu propio proceso de aprendizaje (como madre o padre) y el o ella el suyo. Tú eres el adulto que investiga, organiza y dirige la búsqueda de apoyos. El que se desarrolla a su ritmo es tu hijo. Con tu apoyo. 

Si te desanimas porque tu hijo no consigue hacer algo en cierto plazo, sufrirás y te desmotivarás más. Una mejor alternativa es entender el por qué y evaluar si se le está apoyando de la mejor manera o si ese objetivo es realista para tu hijo.

Si te desmotivas porque en el fondo quieres que tu hijo se crie solo (y créeme, esto es mas común de lo que estamos dispuestas a admitir), sufrirás y te desmotivarás más. Te lo repito: tu hijo o hija neurodivergente procesa el mundo de otra manera y aprende de otra manera. Necesita APOYOS y tú, como su padre o madre, tienes la responsabilidad de dárselo y/o de buscarlos con profesionales. 

NO hay formula mágica ni rápida. Es un trabajo constante de años, de toda la vida incluso, pero no tiene por qué ser desmotivante.

Y aquí pasamos al segundo punto que te quiero transmitir. Es normal sentirse desmotivada en ciertos momentos, pero si se convierte en un estado casi constante o del que te resulta demasiado difícil salir, te invito a que examines TUS EXPECTATIVAS.

Si mi hijo va bien, genial. Si mi hijo no va como yo querría, mal. Reflexiona sobre ese “como yo querría”. ¿Es realista? ¿Está basado en las necesidades de tu hijo o en la comparación con otros niños? ¿Tiene algo que ver con tus propios miedos?

Como padres, a menudo caemos en dos sesgos mentales muy comunes: los pensamientos catastrofistas y los pensamientos absolutistas. Con los primeros estamos sobrestimando el impacto de que nuestro hijo haga o no haga algo. Con los segundos o todo es blanco o todo es negro sin recordar que la realidad es siempre una gama de grises. Tu hijo puede que no tenga muchos amigos, pero eso no significa que se sienta solo, por ejemplo. 

Para evitar la desmotivación en definitiva, hay que cuestionar nuestros propios pensamientos. Y también los del entorno, porque a menudo también nos desmotivamos por la critica constante de familiares, amigos o docentes que nos quitan energía con sus propios pensamientos catastrofistas, absolutistas, o con su propia falta de información.

Finalmente, te doy aquí algunas pautas más para recuperarte de la desmotivación y no caer en ella con tanta facilidad:

Llena tu vaso: gestiona tu bienestar a todos los niveles (físico, emocional, y mental). Te desgastarás menos si tus pilas están recargadas. Aquí puedes encontrar recursos gratuitos y de pago para mejorar tu bienestar.

No te satures. Es una de los factores que más nos llevan a la desmotivación.

Cultiva tu propio criterio y la confianza en ti misma y tus decisiones.

Reduce el impacto de las criticas ajenas.

Enfocate en CONECTAR con tu hijo por encima de todo.

Espero que este post te haya re-motivado. De nuevo, te recuerdo que no se trata de estar siempre a tope de energía y de ideas. Se trata de observar cuando estamos desmotivados y cuestionar si es una cuestión de cansancio (adelante, descansa) o de pensamientos críticos y expectativas poco realistas.

Cuéntame en los comentarios, ¿a menudo te sientes desmotivada en tu maternidad? ¿Por qué crees?

Pluralidad y diversidad dentro del TEA

¿Cómo pueden tener el mismo diagnóstico una persona adulta con familia y carrera profesional y un niño que no tiene comunicación verbal y comportamientos autolesivos? En esta entrevista al Dr. Daniel Valdez, psicólogo clínico y educativo y actual asesor técnico de la Fundación Quinta, hablamos sobre la inmensa pluralidad y diversidad dentro del TEA.

Puedes ver la entrevista aquí

O escúchala aquí

Este es un tema muy complejo y amplio, pero el Dr. Valdez nos da varias claves fundamentales para entender y navegar la enorme variabilidad en la realidad del autismo a día de hoy:

• El diagnóstico de TEA es producto de acuerdos sociales dentro de la comunidad científico-médica y por lo tanto ha evolucionado mucho. 

• Las 3 características básicas comunes a todos los autistas.

• Los otros rasgos autistas que no están presentes en todas las personas con TEA.

• ¿Por qué es el autismo tan diverso? La prevalencia de las co-ocurrencias (que pueden estar presentes en hasta el 70% de las personas autistas).

• El debate entorno a las distintas categorizaciones del autismo y como no hay puntos de corte explícitos entre diferentes “niveles” de autismo. 

• Cómo podemos (a nivel psicoeducativo, terapéutico y social) construir abordajes de apoyo para colectivos con diferencias tan significativas.

• Es más apropiado hablar de autismos en plural.   

• Por qué es mejor tener un diagnóstico, aunque sea muy tardío.

• La importancia de que las etiquetas diagnósticas se pongan al día de la realidad, sobre todo en cuanto a los “prototipos” de autistas y al sesgo de género.

Puedes saber más sobre el trabajo del Dr. Valdez en su web www.autismoydiversidad.com y a través de su cuenta de instagram en www.instagram.com/dr.danielvaldez  

¿Cuál ha sido tu principal aprendizaje tras escuchar esta conversación?

La co-ocurrencia del TEA y TDAH

En esta charla me acompaña Adeline Magnon donde nos habla sobre la prevalencia del perfil TDAH+TEA, algunos indicadores comunes a ambos perfiles y puntos importantes sobre el diagnóstico.

¡Puedes verla aquí!

¿Prefieres escucharla? ¡Escúchala aquí!

Hablamos sobre:

1. La prevalencia del perfil TDAH+TEA

2. La evolución a nivel de diagnóstico de este doble perfil en los últimos años... hasta el 2013 los diagnósticos eran mutuamente excluyentes, ¿por qué? 

3. Indicadores comunes a ambos perfiles

4. ¿Y esto cambia también si no hay altas capacidades intelectuales?

5. En el caso del autismo, es común la inatención por una combinación (a veces compleja de descifrar) de falta de interés, motivación y/o habilidades específicas (sobre todo en ciertas situaciones sociales normotípicas). ¿Hasta qué punto esto es simplemente intrínseco al autismo y no necesariamente un diagnóstico "adicional" de TDAH?   

6. A nivel sensorial, ¿puede haber también paradoja o "contradicciones" entre lo que necesita el cerebro TDAH y el autista cuando solo es uno solo? 

7. A nivel de organización diaria, la posible tensión entre la previsibilidad del autismo y la "desorganización" del TDAH. 

8. Algún consejo práctico genérico para los padres que piensen que la comprensión diagnóstica de su hijo/a esta "coja", que falta algo (sea un diagnóstico de TEA o de TDAH), ¿cómo proceder a completar ese panorama diagnóstico y de acompañamiento/apoyo, sobre todo cuando los hijos son pequeños o adolescentes?

   Sigue el trabajo de Adeline en:                

   https://www.serendipiadecebra.com/

   https://www.instagram.com/serendipiadecebra

Hoja de ruta tras el diagnóstico

Uno de los fallos más graves de la atención a las familias durante y tras un proceso de diagnóstico es la falta de orientación sobre abordajes tanto educativos, como terapéuticos, como psicosociales para ayudar a nuestros hijos a desarrollarse y a realizar su potencial, independientemente del grado, severidad o perfil específico que se dé.

¡Puedes verlo aquí!

¿Prefieres escucharlo? Escúchalo aquí

De esto ya hablaba en el post mas popular de mi blog que titulé el Día D (por lo de diagnóstico) y en el que decía:

Del día que recibimos el diagnóstico no recuerdo nada más que la pediatra y la logopeda nos hablaban bajito, casi en susurros, como si nos estuvieran intentando hipnotizar. O tal vez intentando no romper el embrujo en el que habíamos caído. Ni hubo lágrimas, ni nervios, ni ataques de ningún tipo. Tan solo silencio. Silencio sepulcral. Para mí, el D-day fue el día en que me empujaron por ese portón que ya estaba abierto de par en par y lo cerraron detrás de mí sin miramientos. ¡Hala! Ahi te quedas guapa. Arréglatelas sola.

Efectivamente, desde el silencio más aterrador y la indicación de la puerta por donde salir, hasta todo tipo de comentarios desafortunados (e injustificables) tipo “este niño nunca va a hablar” o “haceros a la idea de que no va a poder…” los profesionales de turno suelen hacer daño, ya sea por omisión o por acción. Imagino que desde su perspectiva, ellos ya han hecho su trabajo (que es darte, o no, un diagnóstico) y básicamente se lavan las manos a partir de entonces. 

Quiero recalcar que no estoy criticando de manera absoluta y general la calidad profesional o personal de los profesionales medicos y terapéuticos que hacen los procesos de diagnostico. Estoy criticando, sin reparos, la falta de protocolos para dar orientación posterior a un diagnóstico. Que lo haga la misma persona, u otro servicio de atención psico-sanitaria no es el punto.

El punto es que, en la grandísima mayoría de los casos, no lo hace NADIE. Sencillamente no hay orientación, y cuando la hay es solo de tipo administrativo (contacte usted con el centro de atención X o aqui tiene la informacion para pedir ayudas por discapacidad). O directamente te dicen que te leas tal libro. Señores, eso NO VALE.

Y sobre todo no vale en neurodivergencias como el TEA, el TDAH y las múltiples excepcionalidades, porque son diferencias del neurodesarrollo MUY complejas. Mucho. En muchos casos hay co-ocurrencias y también en muchos casos no son derivadas a especialistas, sino que se achacan simplemente al diagnostico. Y eso no es así; ni es ético, ni es justo para la calidad de vida de nuestros hijos. Además, la ciencia está aprendiendo a la par que las familias. Y hay un gran cambio de paradigma, que la grandísima mayoría de profesionales o no conocen o no tienen en cuenta. Un cambio que nos anima a todos, a nivel social y a nivel médico y terapéutico a dejar de ver al autismo o al TDAH solo como trastornos.

Ante este panorama tan desolador, para ser franca, hoy te quiero dar mi propia hoja de ruta para entender, comprender y acompañar a nuestros hijos después de un diagnostico. Se basa en mi propia experiencia, pero también en todo lo que he ido aprendiendo de los diferentes profesionales con los que he consultado a lo largo de los años.

Antes de hablar de cada ámbito, te quiero insistir en que no hay que hacer todo al mismo tiempo. De hecho, no se puede y es contraproducente. Yo lo veo como una pirámide, no nos podemos saltar ciertos aspectos sobre los que se basan los siguiente porque corremos el riesgo de que todo se empiece a tambalear.

Por ejemplo, muchas familias se obsesionan con el tema del habla, pero cuando hay desafíos como autolesiones, o comportamientos agresivos, o dificultades gastrointestinales severas, tenemos que empezar por ahí primero.

Entonces las señales en esta hoja de ruta son 8:

1. Seguridad y calidad de vida

2. Regulación emocional y sensorial

3. Co-ocurrencias

4. Atención conjunta / conexión

5. Comunicación 

6. Apoyos terapéuticos, si necesarios

7. Apoyos y adaptaciones escolares

8. Reuniones / organización en casa y entre adultos responsables

Así que vamos una por una:

Hoja de ruta

1. Seguridad y calidad de vida

¿De verdad te lo tengo que explicar? Si tu hijo se da golpes, se autolesiona, o sale corriendo en todos los ámbitos públicos, tenemos que empezar por aquí: por su seguridad ya sea en ciertas circunstancias, ya sea para evitar autolesiones.

El cerebro humano no puede aprender, ni ampliar su repertorio de habilidades, sean las que sean, si no se siente seguro. No sirve de nada empezar con enseñarle el abecedario o los colores si tu hijo no está seguro o si no tiene calidad de vida. En estados permanentes de estrés y ansiedad, nuestros hijos no están en condiciones (como no lo estaríamos tampoco nosotros) de aprender nada.

A menudo la autolesion, los comportamientos disruptivos o escapatorios y evitativos son la punta del iceberg. Hay que bucear para entender lo que puede estar contribuyendo a esos comportamientos y este es un tema muy complejo que ni la mayoría de psiquiatras ni neuropediatras están aún en condiciones de entender plenamente. Pero tiene dos vectores importantes de investigación: las co-ocurrencias y la regulación senso-emocional. Sobre el tema de la agresividad en concreto tienes el episodio 96 de mi podcast

2. Regulación emocional y sensorial

Somos seres sensoriales y emocionales. Nuestro cerebro es el órgano que filtra lo que percibimos, tanto de fuera como de dentro, y que da lugar a nuestras emociones, pensamientos y -claro que sí- comportamientos.

Si tu hijo percibe sonidos (por ponerte un ejemplo) que tú no, y que además le causan irritación (porque los percibe de una manera intrusiva, desgastante o incluso le provoca dolor), TÚ (y todas las personas que entran en contacto con tu hijo) tenéis que saberlo y mitigarlo. Esa es NUESTRA responsabilidad.

Las personas neurodivergentes tienen perfiles sensoriales diferentes a los neurotípicos por diferencias innatas morfológicas y de procesamiento. De todo esto puedes aprender más en los episodios 76 con Llanos Ruiz, el 78 con Dafne Santana, el 105 sobre el curriculum de las Zonas de regulación y el 114 sobre tu propia gestión emocional (porque esto es igual de fundamental que la de tu hijo).

Te recuerdo que la gestión sensorial y emocional empieza desde que nacemos, que no hace falta que tu hijo/a hable para empezar a apoyarle con esto. Este area es una de las piezas que nos solemos saltar (sobre todo cuando no hay comportamientos disruptivos en ese momento) y que luego viene a fastidiar más adelante. 

3. Co-ocurrencias

Hay mucha heterogeneidad en la comunidad neurodivergente, algunos de nuestros hijos hablan y no han tenido retrasos en el habla. Otros no son hablantes y tal vez no lo sean nunca. Algunos de nuestros hijos tienen dificultades intelectuales y cognitivas, otros no, o incluso pueden tener altas capacidades intelectuales. Algunos de nuestros hijos tienen co-ocurrencias que les afectan significativamente a su calidad de vida, como trastornos de procesamiento sensorial o de sueño, epilepsia, o disfunciones gastrointestinales. Otros, como mi hijo a día de hoy, no. 

Aquí te recuerdo que hay que buscar los abordajes pertinentes para mejorar, aliviar o incluso sanar co-ocurrencias. Hay que hacer todo lo posible para mejorar la calidad de vida y la salud de nuestros hijos, pero no caer en la trampa mental de pensar que son curas.

Las neurodivergencias no son enfermedades y no se pueden curar. Los trastornos gastrointestinales son trastornos y, una vez identificada las causas, se pueden mejorar sustancialmente o incluso eliminar (y a veces se requiere de medicación, ojo, la co-ocurrencia, no la neurodivergencia en sí misma). Por ejemplo, si le quitas el gluten y tu hijo tiene intolerancia, vas a ver una mejora sustantiva de muchos comportamientos en tu hijo porque había una disfuncion biológica. Si le quitas el gluten y tu hijo no tiene intolerancia, no has cambiado nada (pero puedes caer en inflexibilidad por tu parte y en problemas asociados a dietas limitadas para tu hijo). Tienes mas info sobre la parte alimentaria en el ep 78. Y sobre todo el tema polémico de las causas y los culpables y las supuestas curas en el ep 85.

4. Atención conjunta / conexión

A menudo empezamos por el habla, por la comunicación. Es una obsesión comprensible, pero hay que prestar atención antes a… precisamente la capacidad de atención conjunta y la conexión. Y aquí no solo le toca a tu hijo ND, sino que te toca trabajarte a TI también.

Para resumir, te diría que los dos objetivos principales para la conexión con tu hijo son: 1) aprovechar los intereses naturales de tu hijo, los que intrínsecamente le interesan a él o ella, y 2) entrar en un mundo compartido con tu hijo o hija. Tienes más info en el episodio 48 del podcast; en el 61 con Anabel Cornago y el 104 sobre lo realmente más importante para tu hijo.

5. Comunicación 

Sobre este tema simplemente te quiero recalcar que comunicación vas más allá de hablar y que debemos enfocarlo de manera más amplia y no solo obsesionarnos con que nuestros hijos hablen.

Te remito a los Ep 79 con Susana Riera, el 122 con Josefina Gibbons sobre comunicación alternativa y aumentativa y al 52 sobre apoyos visuales con Maria Elena del Río y el 71 sobre bilinguismo con Ana María Jaramillo.

Recuerda que todo comportamiento es comunicación y por lo tanto TODO lo que nuestros hijos hacen o dejar de hacer es una oportunidad para trabajar su capacidad de comunicación efectiva.

6. Apoyos terapéuticos, si son necesarios

De nuevo, muchas veces empezamos por aquí y primero hay que tener my claro las prioridades. No se trata de lanzarse de cabeza a hacer logopedia si tu hijo está constantemente desregulado. En ese caso, acudir a una terapeuta ocupacional especializada en regulación sensorial para realizar un perfil sensorial es una prioridad mayor. 

7. Apoyos y adaptaciones escolares

Te animo a que repases o escuches los episodios 105, 106 y 107 de mi podcast sobre metodologías innovadoras en las escuelas y como suplemental las necesidades no cubiertas en el aula. También te invito a que escuches el episodio 81 con Carel Inneco sobre educación inclusiva, y el 144 con Ana de Ramon sobre neuroeducacion e inclusion escolar.

8. Reuniones / organización en casa y entre adultos responsables

Un aspecto que solemos obviar es la necesidad de organizar todo este camino complejo de los apoyos a nuestros hijos neurodivergentes. Si tienes las mejores intenciones del mundo, si tienes la suerte de poder contar con buenos profesionales, pero luego no tienes claridad sobre las prioridades o sientes que estas sobrecargando a tu hijo/a o a toda la familia con demasiados frentes abiertos, necesitas parar, sentarte y evaluar la situación actual. Sobre todo esto tienes el episodio 125 sobre el curso escolar, y el 113 sobre la reunion semanal que no puede faltar en casa. Y también el 70 sobre la organización diaria en la maternidad atípica.

¿Echas en falta algún otro aspecto? ¿Estas bloqueada/o en alguno? Me encantaría seguir la conversación. Ya sabes que te puedes poner en contacto conmigo aquí en la sección de comentarios y en Instagram en @mindfulautismmama

La enseñanza de habilidades sociales - nuestra experiencia con PEERS

Las habilidades sociales se tienen que enseñar de forma explícita, en realidad para todos los niños, pero especialmente para aquellos con neurodivergencias como autismo, TDAH, altas capacidades intelectuales, doble/multiple excepcionalidad y otros.

¡Puedes verla aquí!

¿Prefieres escucharlo? Escúchalo aquí

En este post te cuento nuestra experiencia con un programa específico, que se llama PEERS: es un acrónimo en ingles que significa Programa para la educación y el enriquecimiento de habilidades relacionales. Es un abordaje de entrenamiento de habilidades sociales desarrollado en UCLA por Elizabeth Laugeson para apoyar a personas diagnosticadas con trastorno del espectro autista (TEA) u otros trastornos sociales que tienen dificultades con las interacciones y relaciones con sus pares. Puedes obtener mas info sobre este programa en concreto en la web de la UCLA (https://www.semel.ucla.edu/peers)

Pero, aunque no tengas acceso a este programa en concreto, ya sea por falta de terapeutas formados en él en tu zona, o por consideraciones logísticas, monetarias o de idioma, de lo que te quiero hablar en este episodio este la importancia de buscar algún programa de habilidades sociales pero, importante, teniendo en cuenta 6 condiciones.

6 condiciones que todo programa de habilidades sociales debería tener

1. Que sea respetuoso con la neurodivergencia.

2. Que entienda que el sentimiento de pertenencia es una necesidad humana fundamental.

3. Que dé a nuestros hijos herramientas de autoconocimiento y autoregulación social y emocional.

4. Que no promueva el llamado “enmascaramiento” de nuestros hijos para ajustarse a los neurotípicos.

5. Que mida el progreso del aprendizaje en comparación con el punto de partida de cada cual, no en comparación con los demás.

6. Que se centre, sobre todo, en enseñar “por qué” y “cómo” y no solo se enfoque en cambiar comportamientos.

Vamos punto por punto:

1. Que sea respetuoso con la neurodivergencia. No estamos intentando normalizar, sino hacer explicito todo eso que es implícito en las relaciones sociales.

2. Que entienda que el sentimiento de pertenencia es una necesidad humana fundamental. Y ojo, porque como ya dije en el episodio 74, pertenecer no es lo mismo que encajar, sino que se trata de ser comprendidos y aceptados tal como somos, independientemente de nuestra neuro-biología. 

3. Que dé a nuestros hijos herramientas de autoconocimiento y autoregulación social y emocional. Esto les va a permitir  navegar mejor en situaciones sociales y/o expresar, defender y recibir comprensión y aceptación de sus necesidades.

4. Que no promueva el llamado “enmascaramiento” de nuestros hijos para ajustarse a los neurotípicos. Es fundamental entender que la enseñanza explícita de habilidades sociales debería tener como objetivo principal empoderar a nuestros hijos con información social que les permita elegir cuándo (o si) usarán (o deberán) enmascararse por seguridad o para apoyar el progreso hacia sus propios objetivos sociales (esto ultimo se llama  autodeterminación). 

Te pongo un ejemplo: a menudo todos mostramos una parte nuestra a ciertas personas y omitimos ciertas partes de cara a caer bien y fomentar la amistad con alguien que nos interesa. Los autistas y las personas ND también pueden enmascarar su neurodivergencia, pero no porque les amenacemos o les ridiculicemos, sino porque ellos mismos lo deciden.

Obviamente, hay que reconocer que algunos de nuestros hijos tienen la CAPACIDAD (cognitiva), el autoconocimiento y la autorregulación necesarias y el privilegio (a menudo social) de disimular por seguridad o para lograr objetivos, mientras que para otras esa elección es mucho más compleja (diferencias sensoriales, raciales, de género y culturales). Y también hay que reconocer que hay consecuencias negativas para la salud mental de nuestros hijos (y de cualquiera) de no poder ser y mostrarse como son.

5. Que mida el progreso del aprendizaje en comparación con el punto de partida único de la persona o con ella misma, no en comparación con los demás y mucho menos neurotípicos.

6. Que se centre, sobre todo, en enseñar “por qué” y “cómo” las personas producen, interpretan, resuelven problemas y responden a la información social, mas que enfocarse solo en cambiar conductas sociales.

En nuestro caso fue un programa que duró 12 sesiones semanales, es decir, 3 meses. Fue virtual lo que cual al principio no nos convencía pero la verdad es que funcionó muy bien porque les permitió a las 4 niños que participaron (todos con edades entre 12 y 14 años) practicar varios temas de uso social de la tecnología como los mensajes, los chats de grupos, el cyber-bulling, etc.

Una clave fundamental es que se nos formó a nosotros los padres, y nos solo a ellos, los hijos. Es decir que mientras ellos estaban con una profesional hablando de cada temática, nosotros estábamos con otra, hablando de la misma temática pero desde la perspectiva nuestra como adultos responsables.

El temario, para que te hagas una idea, incluyó:

• Cómo intercambiar información sobre uno mismo y recibir la de los demás

• Cómo empezar, mantener y terminar una conversación de doble vía

• Cómo gestionar las comunicaciones electrónicas (sobre todo SMS y chats)

• La pirámide de amigos

• El uso del sentido del humor y los chistes

• Cómo elegir amigos apropiados (y en base a qué)

• Cómo entrar en una conversación que otras personas están teniendo

• Cómo salir de una conversación que otras personas están teniendo

• Planes sociales

• Deportes y cómo ser un buen participante

• Bromas vs. acoso

• Cómo gestionar los rumores y los cotilleos

• La reputación social de uno y cómo cambiarla

• La gestión del conflicto

Lo que más me gustó a mí:

• La pirámide de amigos… y el hecho de que las relaciones de amistades van cambiando a lo largo del tiempo. Puedes descargarla dando click derecho y seleccionando la opción Guardar como…
  
  

• Las herramientas de auto-comprensión: sobre el humor (eres de los que cuenta chistes, o de los que recibe chistes, o ni lo uno ni lo otro), sobre tu estilo de conversación (interrogatorio, preguntas cerradas, etc), sobre… Y siempre desde la aceptación porque ningún estilo está “mal”, pero algunos son mas valorados que otros socialmente en el mundo NT.

• El que, con quien, cuando, donde y hasta cuando: nos recuerda también a los padres que, en la mayoría de casos, tenemos que explicitar también los parámetros (para nosotros y nuestros hijos), sobre todo en el caso de las “quedadas” o citas sociales o de juego.

• La formación que yo misma recibí porque el gran cambio de chip es dejar de pensar que “esto lo deberían aprender solos”. Ni ellos ni nosotros. Tenemos también que hacernos responsables de nuestras propias reglas y comportamientos implícitos, de cuestionados, de explicarlos, y de cambiarlos si realmente no tienen sentido o hace más daño que bien a nuestros hijos ND. Un ejemplo sería el tema de dar y recibir abrazos o cualquier forma de saludo social que implique una cercanía física. Esto es cuestionable, aunque sea la norma cultural del lugar donde vivais. Recibir esta formación en habilidades sociales también como padres nos permite darnos cuenta de todo lo que no se dice, o se asume, o se exige a nivel social. Y por lo tanto, nos permite orientar a nuestros hijos, o sencillamente, cambiar las reglas… y claro, formar a los demás también. Por eso siempre parece que toca.

• Darles a ellos la posibilidad de identificar 1-2 objetivos sociales con los que trabajar, practicar y motivarse tras el programa…. De hecho nos vamos a reunir en un mes para un seguimiento de 3 meses después. Independientemente del diseño del programa, se trata de entender que no es “hacemos el curso” y ya está, listo, ya tiene habilidades sociales. Es un camino de por vida y cada situación social es una oportunidad no solo de practicar lo aprendido, sino de cuestionar el por que de cada situación, cosechar aprendizajes y por lo tanto ir poco a poco incrementando el buen hacer, y la motivación, la curiosidad social. Esto es un circulo virtuoso para nuestros hijos, y para todos los seres humanos, por supuesto. Cuanto mas capaces nos sentimos, cuanto mas sabemos lo que esta pasando ahí fuera, y también lo que está pasando aqui dentro de cada uno, mejor nos sentimos y esto no quiere tampoco necesariamente decir que nuestros hijos van a ser unas mariposas sociales, haciendo mil amigos y de flor en flor. No. Significa que van a poder tener y usar las herramientas para DECIDIR como, cuando, con quien y de qué manera quieren socializar. Y si mucho, poco, o casi nada.

Aquí está al respecto a la neurodivergencia de nuestros hijos y a su manera de socializar. Que nuestros hijos puedan tener la vida social que desean, sea la que sea, y sea lo diferente que sea de las nuestras. Y que puedan llegar a ella porque tienen la oportunidad de decidir y la capacidad de relacionarse desde sus propias necesidades sin estigmatizar, sin discriminacion ni represalias.

Ojalá te haya aportado valor este post Si conoces a alguna familia que necesita oírlo por favor reenvíaselo.

Lo que me ha enseñado el Camino de Santiago (¡y la maternidad atípica!)

Este es post con reflexiones mas personales, basadas en una experiencia que he tenido hace poco, que ha sido realizar casi 100km del Camino de Santiago con un grupo de mujeres y madres (de las 8 en nuestro grupo 6 tenemos maternidades atípicas, ya sea por que nuestros hijos son neurodivergentes o porque tienen enfermedades y/o discapacidades múltiples).

¡Puedes verlo aquí!

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Así que creo que, aunque no tengas intención de hacer el Camino de Santiago, lo que voy a comentar aquí te puede aportar valor. Además esta experiencia coincide con mi 50 cumpleaños. Aunque la maternidad me llegó en mis 30 (después de 4 años de infertilidad), el autismo llegó a mi vida justo hace una década, al poco de cumplir 40. Y cambió todo de raíz, no solo para mi hijo y familia, sino también para mí y a muchos niveles. Así que siento que este es un buen momento para hacer una paradita en el camino de la vida y reflexionar sobre mis experiencias en el Camino De Santiago y en esta última década. Hoy te ofrezco estas tomas de conciencia desde esa intención de aportar claridad y amabilidad en un camino, el de la maternidad atípica, que puede ser muy solitario, inhóspito y desolador.

1. No caminas sola

Empecemos por ahí. Tanto en el Camino de Santiago, si alguna vez te lanzas a hacerlo, como en el camino de la maternidad atípica no estamos nunca solas, aunque a simple vista lo parezca.

Tu camino es tuyo, desde luego, porque tienes tus zapatillas, tus piernas y pies, tu condición física y, sobre todo, tu mente. Y nada de esto es exactamente igual a lo de la compañera que camina a tu lado, delante o detrás. Y sin embargo, es muy parecido, incluso el contenido de las mentes se parece.

Cada día al principio de la jornada antes de caminar hacíamos una puesta en común y al final del día igual… y te puedo asegurar que, después de estar caminando horas a veces en silencio, a veces charlando, todo lo que salía en ese compartir nos resonaba a todas, aunque lo hubiera comentado yo o tal compañera.

Es decir, nuestras preocupaciones, nuestros patrones mentales, incluso nuestros pensamientos son muy, muy parecidos. Las circunstancias son de cada cual, pero el repertorio mental de lo que pensamos sobre estas circunstancias es realmente el mismo. ¿Cómo nos ayuda esto? Al final todos estamos buscando lo mismo - comprensión, apoyo, bienestar, pertenencia, disfrute. Pero una maternidad atípica a menudo nos aísla muchísimo, nos quedamos sin referentes… Por eso una de las mejores cosas que puedes hacer para tu salud mental es BUSCAR una red de apoyo.

2. Tienes que llevar tu propio ritmo (y si vas a seguir el ritmo de alguien, que sea el de tu hijo o hija).

Esta es una de las grandes trampas de ir a caminar con otras personas: querer seguir a los demás. Y, tanto si van mas rápido o mas lento que tú, al final te vas a acabar frustrando. Y muchas veces teniendo pensamientos comparativos poco amables contigo o con los demás. ¿Cómo crees que te hace sentir esto? No muy bien, te lo aseguro.

Además, si al final te fuerzas a ir al ritmo de otra persona, lo mas probable es que acabes desoyendo a tu propio cuerpo y sus necesidades y puedas acabar lesionándote. El paralelismo con la maternidad atípica es que solemos querer correr… y que nuestro hijo/a corra también. Con sus aprendizajes, con sus habilidades, con su “normalización” (llamada de muchas maneras, capacitación, terapias, etc).

Y entonces podemos acabar en muchos escenarios estresantes: o creando una distancia cada vez mayor con el camino de nuestros hijos, o arrastrándoles para que sigan el ritmo que marcamos nosotros (con todo lo que eso acarrea a nivel de ansiedad, alienación y pobre salud mental para ellos), o sentándonos a llorar de desesperación porque no avanzan. Claro que avanzan, pero a su ritmo, no el tuyo. O sea que te lo repito: honra tu ritmo y el de los demás (y no lo confundamos con complacencia o pasotismo).

3. Hay que prestar mucha atención al entorno y a las necesidades propias para mantener una buena salud (mental y física).

De los primeros dos aprendizajes se deriva este tercero. Si no te conoces, ni conoces tus límites y necesidades, no te puedes cuidar. Si no te puedes cuidar, te va a resultar difícil marcar límites con los demás. Si no marcas límites con los demás, vas a acabar haciendo el Camino de otros, con las zapatillas de otros (te queden bien o te hagan ampollas) y los destinos de otros.

Y esto, que ya de por sí es problemático para tu propia vida, ademas se complica cuando eres madre y también diriges, hasta cierto punto, la vida de otra persona: la de tu hijo/a. A ver, en la realidad hay que poner etapas, metas, objetivos, hay señalizaciones en la vida que todo el mundo espera: que los hijos cumplan ciertos hitos del desarrollo en ciertos momentos, por ejemplo. Pero te recuerdo que son señales en el camino, pero el camino lo marca la persona que camina.

Si vas con un grupo, como yo en el Camino de Santiago, hemos acordado ir de punto A a punto B, pero el tiempo que tardemos depende de cada cual, y del grupo en sí mismo (por ejemplo, si hemos acordado parar para hacernos fotos en tal sitio, y comer en tal otro; si somos de hacer muchas fotos, y de ritmo disfrutón, o estamos, al contrario, en un grupo super de fitness y de lo que se trata es de llevar una marcha animada durante horas).

Aquí la clave es que tienes que estar en el grupo adecuado: el que te permite tener libertad, pero te acompaña. Y lo mismo para nuestros hijos; de ahí que la parte de ocio y del grupo social sea uno de los factores mas importantes de bienestar mental para todos los seres humanos. Y por supuesto para los neurodivergentes también, aunque se vea algo diferente.

4. Necesitas trabajarte tú como persona para ayudar como madre a tu hijo. 

Y esto requiere un esfuerzo y una inversion que a menudo no estamos dispuestas a realizar. El gran aprendizaje que me llevé de estar 5 días con estas mujeres es que todas estuvimos dispuestas a recorrer nuestro camino, mas allá de nuestro rol como madres, esposas, trabajadoras, etc.

Aunque suene duro, a menudo usamos a los hijos (y con mucha más “razón” cuando son diferentes) como una especie de escudo humano para escondernos detrás de nuestras responsabilidades y de nosotras mismas: de nuestras heridas, de nuestros deseos, de nuestras decepciones y de nuestros sueños.

Al regalarnos varios días para estar lejos de nuestras familias y nuestras responsabilidades, estamos demostrando que queremos crecer como personas. Que queremos entendernos mejor, aunque a veces nos de miedo. Y esto significa también que podemos dar-NOS a los demás, a nuestros hijos y seres queridos, desde una versión más integrada y completa de nosotras mismas.

5. No hay obstáculos si los sabes gestionar. 

Esto dijo Cristina, una de las madres con las que caminé (su hija joven tiene una enfermedad rara). Se refería al hecho de que la mayoría de nosotras habíamos tenido que coger aviones y trenes para estar allí (yo desde más de 5,000 km de distancia). A que habíamos tenido que pedir la colaboración de otras personas (parejas y familiares) para que ayudasen con el cuidado de los hijos y la intendencia en casa. A que habíamos dejado de trabajar unos días y desembolsado un dinero. A que habíamos aparcado mil cosas por un tiempo. A que habíamos tenido que soltar el control por unos días. 

A veces las cosas no salen, y eso es lo que hay (mucho no depende solo de nosotras). Pero a menudo las cosas no salen porque en cuanto hay desafíos, sean logísticos, de tiempo, de dinero, o de control… no estamos dispuestas a gestionarlos, a intentar por lo menos buscar una manera de avanzar y sortear lo que la vida nos presenta.

Si me sigues desde hace tiempo, sabrás que yo no voy de positivismo tóxico. Repito lo que acabo de escribir: hay mucho que no depende solo de nosotras. No se trata de romperse por negar o luchar contra lo que no podemos cambiar o gestionar de manera unilateral. Por ejemplo, las diferencias de nuestros hijos.

Pero hay mucho que SÍ depende de nosotras, y solemos minimizarlo. Porque a veces es más fácil seguir como vamos, aunque seguir como vamos sea lo más desgastante.

6. Lo que siempre hay son aprendizajes, sobre todo cuando las cosas no son fáciles o no salen bien. 

Y desafortunadamente los solemos dejar pasar, los aprendizajes digo, porque nos enfocamos demasiado en como tendría que haber sido, como tendría que ser mi maternidad y mi hijo sin estos desafíos. Como tendría que ser mi relacion de pareja, como tendría que ser el camino. El camino es el que es, y sobre todo, el que tú haces, momento a momento, paso a paso como decía el famoso poema de Antonio Machado.

Por ejemplo, te cuento que tuvimos muchísima suerte con el clima los días que pasamos en Galicia. Y esto a priori parece que no deja espacio para ningún aprendizaje puesto que todo salió bien. Pero hubo momentos de mucho calor y eso aumentó la fatiga y, en mi caso, la irritabilidad. Porque también lo bueno puede ser excesivo, y entonces dejamos de apreciarlo y lo damos por sentado. Esto es asi en la vida, en la maternidad, y en el Camino. Así que no dejes pasar los aprendizajes y, si en un momento concreto, ciertas cosas van viento en popa, no dejes pasar el agradecimiento. 

Yo aprovecho este post para dar las gracias a mis compañeras del Camino por su generosidad al compartir tiempo, lagrimas, risas y muchas conversaciones conmigo y con el resto del grupo.

Si hay algo que me llevo y que va dejando poso en mí del Camino de Santiago es la importancia de caminar bien acompañada. Una grandísima parte de si disfrutamos el Camino (ya sea de Santiago, de la vida, o de la maternidad) depende de con quién caminamos.

Así que para despedirme te deseo sobre todo presencia y buena compañía en tu caminar. Si no sabes dónde buscar esas compañeras, ponte en contacto conmigo y lo hablamos.

La sobrecarga mental de las madres

A menudo nos enfocamos en las tareas domésticas al hablar de la division del trabajo de las parejas con hijos. Pero no podemos olvidarnos de la carga mental. Criar a hijos, y mucho más cuando tienen perfiles neurodivergentes y necesidades de atención específicas, nos exige mucho… y no solo hacer comidas o pasar el aspirador.

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Este es uno de los temas candentes que salió como tema de conversación en la última reunión de la tribu mamá en calma: la sobrecarga mental de las madres y de eso te quiero hablar hoy.

Si quieres saber más sobre cómo pertenecer a la Tribu mamá en calma y sobre todos los beneficios que esto implica, tienes toda la información en mi web maguimoreno.com/tribu.

Cuando hablamos del reparto de las tareas domésticas y de crianza en una pareja nos solemos enfocar en la división de quehaceres y apuntamos a cómo las mujeres y/o la persona que no tiene un trabajo fuera del hogar, sigue cargando con la mayoría de estas. Como si el trabajo de la casa y al atender a los hijos no fuera un trabajo. Lo es, y además de no estar remunerado, tampoco tiene beneficios como vacaciones pagadas u horarios fijos.

Pero hoy no voy a hablar de la repartición de tareas o de quehaceres específicos dentro de una familia.

En este episodio quiero visibilizar algo que es menos evidente aún, pero que pasa una mayor factura: la sobrecarga mental de las madres de hijos autistas, con TDAH, síndrome de Down, altas capacidades o cualquier otra diferencia del desarrollo. ¿Qué es la sobrecarga mental? Seguramente no sabrías definirla, pero sabes a lo que me refiero. Es la carga invisible y a menudo no reconocida del trabajo mental que recae principalmente sobre las madres. Abarca el trabajo emocional, cognitivo y organizativo que implica administrar un hogar y cuidar a los demás.

¿Qué es la sobrecarga mental?

La sobrecarga mental es tener muchas cosas en la cabeza. Es tener que acordarse de comprar huevos, poner el nombre en el uniforme de educación física de tu hijo, planificar las compras navideñas, comprar y preparar la cena de la semana, leer las comunicaciones de la escuela... y la lista continúa. Incluso si le pides a otra persona que compre huevos, eres tú quien verifica que los huevos realmente fueron comprados.

Es esencialmente la gestión de proyectos. Y cuando estamos en entornos laborales corporativos, así es como lo llamamos: Gestión de proyectos. O simplemente gestión. Es todo un trabajo.

Sin embargo, cuando estamos en casa, lo llamamos, bueno, realmente no tenemos una palabra para describirlo. Pero si tu pareja alguna vez te dice: "No sé por qué estás tan molesta porque tuviste que ordenar la casa. Deberías haberme pedido ayuda”, ¿qué crees? Eres tú quien tiene que pedir ayuda. Eres la directora del proyecto “familia” o “casa” o “hijos” o “todo”. Tú eres quien lleva la carga mental.

Una madre me lo explicó así:

Me quedo dormida aunque no lo desee y luego ni siquiera descanso bien porque el cerebro no para. Encontré una forma de quitar ese peso escribiendo todas las tareas, actividades, responsabilidades y hasta posibilidades de que hacer en un futuro no muy lejano.También hago actividad física para cenar emociones y pensamientos. Pero realmente agotador no poder sacarse nunca de la cabeza tanta información y tantos pensamientos.

Otras madres hablan de que es: agotador; que se sienten sobrepasadas a todos los niveles; que lo sufren en silencio, incluso cuando tienen redes de apoyo; que tienen siempre la sensación de temas inacabados y pendientes; una mochila que llevo encima y en la que hay días con mas peso que otros, pero siempre va encima; a tope siempre; a veces es mucho y se transforma en ganas de escapar; devastadora, últimamente me siento consumida; mucho cansancio físico y mental; la tengo tan cronificada que voy en piloto automático y sin darme cuenta…

En un estudio australiano, se estimó que el 78% de la carga mental en las familias se la llevan las madres y solo 1 de cada 5 parejas heterosexuales se las reparten equitativamente. Y este estudio era para familias con hijos neurotípicos, pero en la neurodivergencia la sobrecarga mental se multiplica exponencialmente. Te pongo una serie de ejemplos:

La sobrecarga mental en TODAS las maternidades nos exige guardar un montón de información en la cabeza: 

• Emails y mensajes de la escuela

• Plazos para la entrega de tareas

• Citas y seguimiento medico (vacunas, medicación, etc)

• Coordinación de terapias

• Acordarte de comprar ropa de la siguiente talla

• Cumpleaños y todo lo que eso conlleva (propios y ajenos)

Pero en la maternidad atípica además incluye cosas como:

• Hipervigilancia constante (por un sinfín de razones, desde el escapismo hasta la falta de comunicación hablada, pasando por perfiles sensoriales que pueden provocar reacciones intensas en distintas situaciones)

• Necesidad de previsión extrema (por rigideces cognitivas y dificultades de pensamiento flexible en nuestros hijos, para intentar evitar desregulaciones emocionales, para preparar socialmente a nuestros hijos, etc)

• Una exigencia ante los detalles que puede llegar a ser aplastante (por ejemplo si nuestros hijos requieren de usar siempre la misma botella de agua, o el mismo abrigo, o lo que sea)

Así ¿es de extrañar que las madres estemos todo el día adelantándonos, preocupándonos, anticipando (problemas y quehaceres)? Y de ahí sigue que estemos con niveles crónicamente elevados de ansiedad “de fondo”. Con tanto malabarismo mental, ¿cómo no vamos a estar quemadas, por dentro y por fuera?

¿Qué podemos hacer para salir de este hoyo en el que parece que solo cavamos más y más profundo?

1. Lo primero es visibilizar.

Visibilizar lo que realmente supone la sobrecarga mental. A veces hay que educar a las parejas y al entorno. No es solo cocinar la cena; es ajustar los posibles menus al calendario de todos; tener en cuenta preferencias de nuestros hijos (y esto a veces es muy limitante); tener en cuenta el tiempo que tienes para preparar la cena y si lo haces en el horno o en la olla express; ver si tienes lo que necesitas; que sobras van a quedar y si las puedes aprovechar.

Esto es un ejemplo muy sencillo e universal, pero de nuevo hay que visibilizarlo. Porque a partir de aqui se pueden tomar decisiones sobre como repartirlo o aliviar esa carga.

Te pongo un ejemplo de mi vida: yo un día a la semana NO COCINO. Es algo que ya hablé con mi marido y que tenemos muy establecido (y suele ser los viernes, porque ya estoy agotada). Y ese día no pienso en comidas ni en compras.

La clave es, si te quitas algo, aunque sea parcialmente, no vuelvas a caer en la trampa de pensar en ello. Porque entonces la carga mental está ahí. Yo a nivel de comidas tengo la siguiente carga mental: los domingos hago el planning de comidas de la semana, los martes (mientras Adrián va a la logopeda) hago la compra semanal y a diario hago la cena, menos 1-2 días a la semana. Y punto. Fuera de ahí, si mi marido quiere patatitas o algún otro “capricho” eso se lo tiene que pensar, planificar y comprar él.

2. La segunda clave es no repartir TAREAS

¡Atención! No, no, no. Porque entonces seguimos en las mismas. Tú sigues siendo la directora de la operación y la responsable de que todo salga bien. Si delegas algo, asegúrate de que no solo delegas una acción, tarea, o actividad sino también la RESPONSABILIDAD de que se lleve a cabo y de evaluar cómo ha ido.

3. “Si no lo veo, no lo pienso.”

Esto sé que puede resultar muy muy difícil para las madres, y muchísimo más aún cuando tenemos hijos con perfiles neurodivergentes. Pero es clave: dejar de pensar en lo que tú no tienes que hacer, ya sea temporalmente porque estás fuera de viaje o en una conferencia o algo así, o ya sea porque se ha decidido que ya no vas a ser responsable de algún tema. Te pongo de nuevo un ejemplo de mi vida: el día después de grabar este episodio me voy a España 10 días yo sola…

4. Menos es más.

Y sé que es difícil, pero el patrón de la sobrecarga mental se vuelve adictivo porque estamos alimentando a nuestra mente con deberes, tareas, responsabilidades, los por si acaso y los “debería” incluso cuando no es necesario. Por lo que comentaba antes de la hipervigilancia.

5. Pon las cosas en tu calendario, no en tu lista de tareas pendientes.

Antes mi lista de tareas pendientes, cada vez mayor, seguía burlándose de mí cada día y semana mientras sumaba y nunca restaba. Ahora tengo un sistema para comenzar cada semana asignando días y horarios a las tareas, en lugar de simplemente dejarlas en una lista no estructurada. Sin un compromiso sobre cuándo, dónde y cómo voy a realizar estas tareas, ocupan un espacio precioso en mi mente que quiero usar para otras cosas.

Pero de nuevo, la clave no es solo agendarizar las tareas, sino soltarlas mentalmente cuando no es el momento de pensar en ellas.

Ejemplo: los temas administrativos como del seguro medico. Sí, pueden llegar facturas o reembolsos en cualquier momento de la semana, pero yo solo lo miro un día concreto a una hora concreta. Y me olvido del resto. Sé que está ahí, pero queda de alguna forma “archivado” hasta que sea el momento de ponerse a ello.

6. Tus límites deben de ser, vamos, como la pared de una presa.

Es decir, no te preocupes por lo que realmente no te compete, ya sea porque realmente no es tuyo o porque se ha decidido en casa que no lo llevas tú. Te pongo un ejemplo reciente de mi vida: email sobre un tema del tejado de la casa que envían al correo conjunto que tengo con mi marido y no al suyo individual (él lleva los temas del mantenimiento de la casa). Yo se lo reenvié y, al cabo de las semanas, le recordé que se lo había reenviado (porque lo volví a ver en la bandeja de entrada, no porque estuviera pensando en ello). El me preguntó mas detalles y yo, con una sonrisa, le dije: mira el documento adjunto a ese email; lo tienes en tu correo. 

7. Presta atención a tu necesidad emocional de control.

Que todos tenemos. Pero que se puede volver desadaptativa si caemos en un patrón de querer anticiparlo y controlarlo todo. Y sé que esto es difícil por la naturaleza, a menudo muy reactiva y aversiva al cambio de muchas neurodivergencias.

Pero nosotras también ponemos de nuestra cosecha porque la verdad es que muchas veces arramplamos con todo nosotras, por defecto, por necesidad de control, por perfeccionismo, por miedo…. Y asi es muy difícil de que nuestras parejas sean co-responsables de la crianza y de la casa.

Tenemos que dejar de ser micromanagers cuando estamos y no estamos con los hijos. Tenemos que dejar de generarnos (y generar a nuestras parejas) tanta ansiedad por pensar en que “mi hijo o hija no va a estar bien sin mi”…

Admítelo, seguro que lo has pensado en alguna ocasión. Y este trabajo, este cambio de mentalidad, este trabajar las necesidades emocionales de control o de evitar el miedo… es TUYO, es NUESTRO como madres. Tomarse el tiempo para delinear y dividir tareas, especialmente las mentales, es una práctica crucial para las parejas que quieren evitar desalineaciones y resentimientos.

Espero que este post te aporte valor, me encantaría que lo compartieses con otras madres que conozcas a las que les pueda venir bien reflexionar sobre este tema. No se trata de sentirnos culpables por pensar demasiado las cosas o querer anticiparlo todo, o sentir que no llegamos a todo.

Se trata de organizarnos mejor a nivel logístico, de soltar mucho mas de lo que pensamos es posible y, sobre todo, de poner LIMITES a nuestro espacio mental.

Imagínate que tu mente es un aparcamiento; no dejes entrar a cualquier coche porque el espacio es limitado y además cuantos mas coches, peor se va a circular por ahí. Asegúrate de que no cargas con lo que realmente no tienes que cargar (sobre todo de otros adultos en tu vida).