Autismo y diagnósticos genéticos

Este es el testimonio de Valeria, madre de Gaspar, un pequeño de 6 años con autismo y Síndrome Phelan-McDermid que fue diagnosticado con esta enfermedad rara después de varias pruebas genéticas. Valeria y Gaspar, junto con el padre de este, Gastón, viven en Argentina.

Ve el testimonio aquí

O si lo prefieres, puedes escucharlo aquí

En esta conversación:

Valeria nos cuenta del proceso de diagnóstico que se inició por problemas graves de sueño y retrasos motores en el pequeño. Con 18 meses ya lo diagnosticaron con TEA. Sin embargo, toda una serie de problemas orgánicos posteriores y la ayuda de una amiga geneticista les llevaron a solicitar pruebas adicionales.

Finalmente llegó el diagnóstico de Síndrome de Phelan-McDermid, como co-morbilidad adicional al autismo.

Valeria nos cuenta los síntomas más comunes asociados con el Síndrome Phelan-McDermid y nos explica cómo se relaciona este síndrome con el autismo.

Es fundamental entender que, en su caso, detrás de la sintomatología del autismo había una serie de causas orgánicas derivadas de la pérdida de material genético en el cromosoma 22 y de la mutación de un gen específico (el SHANK3).

Entender esto ha supuesto una ayuda de cara a amoldar expectativas y buscar apoyos incluso en instituciones educativas y terapéuticas enfocadas en autismo puesto que, como cuenta Valeria: “sientes que tu hijo no encaja en ningún lado, ni siquiera en los lugares específicos para niño autistas”.

Esto de ninguna manera significa que todas las personas autistas o con otras neurodivergencias necesiten pruebas genéticas. Aunque las pruebas genéticas pueden ayudar a identificar una base biológica o genética en algunos casos de autismo, es importante entender que no todos los casos de autismo tienen una causa genética identificable. De hecho, en los últimos años, los investigadores han determinado que la mayoría de los casos de autismo no tienen su origen en raras mutaciones genéricas, sino en genes muy antiguos que son compartidos ampliamente en la población general, aunque se concentran más en ciertas familias que en otras.

Para más información sobre el síndrome Phelan-McDermid y su vinculación con el autismo, https://22q13.org.es/que-es/.

En Instagram puedes seguir la cuenta de Valeria y Gastón en @phelanmcdermidargentina.

¿Alguna vez te has planteado hacer pruebas genéticas adicionales a un diagnóstico de neurodivergencia en tu hijo/a?

Me encantaría leerte en los comentarios

Normalizar el autismo en familia

En este episodio Gema López, directora del servicio de terapias y atención familiar de la Fundación Quinta en Madrid, con más de 25 años de experiencia, tanto docente como terapéutica, en el apoyo a las familias con hijos autistas, nos habla sobre la importancia de la intervención centrada en la familia de hijos con TEA.

Puedes ver la entrevista aquí

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Hablamos sobre:

• El primer paso de cara a re-significar un diagnóstico o sospecha de autismo en el seno de la familia

• Cómo se ve una familia neurodivergente empoderada

• El mayor obstáculo en el proceso de desaprender para poder re-aprender desde el respeto a la neurodiversidad

• Posiciones de secretismo o de “no etiquetar” detrás de las cuales se esconde un miedo al ostracismo

• Cómo podemos re-normalizar la neurodiversidad para que lo diferente también sea normal

Si quieres saber más sobre el trabajo de Gema Lopez y de la Fundación Quinta: www.fundacionquinta.org e info@fundacionquinta.org. También les puedes seguir en Instagram y Facebook en @quintafundacion 

Cuéntame, desde el diagnóstico a tu hijo/a ¿cuál dirías ha sido el nivel de apoyo y coordinación entre profesionales de cara a tu propia formación y participación como familia?

Casas sensorialmente inteligentes

¿Qué son las casas sensorialmente inteligentes? ¿Se trata de poner una habitación sensorial? La respuesta es ‘no’, pero te invito a que escuches esta conversación con Barbara Viader, terapeuta ocupacional y directora del Centro de Estimulación Infantil de Barcelona.

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Hablamos de:

• Por qué es fundamental entender el perfil y las necesidades sensoriales de los niños y jóvenes neurodivergentes

• Las dietas sensoriales

• Los 3 tipos de estímulos sensoriales y sus efectos sobre el sistema nervioso

• La diferencia entre la propiocepción y el tacto profundo

• No necesitamos equipamiento específico; podemos usar cosas que ya tenemos por casa.

• El peligro muy común de la sobrecarga sensorial, tanto en casa como fuera de ella

• Qué hacer cuando hay conflicto entre necesidades sensoriales en casa

• El significado real de las aulas y escuelas sensorialmente inteligentes (y no, no son las aulas sensoriales) 

Si quieres saber más sobre el trabajo de Barbara y sus colegas del CEIB, incluidos sobre sus cursos para guiarte de cara a tener un hogar sensorialmente inteligente, visita: https://ceibarcelona.com/ y también tienes mas info en https://www.instagram.com/ceibarcelona.

Pluralidad y diversidad dentro del TEA

¿Cómo pueden tener el mismo diagnóstico una persona adulta con familia y carrera profesional y un niño que no tiene comunicación verbal y comportamientos autolesivos? En esta entrevista al Dr. Daniel Valdez, psicólogo clínico y educativo y actual asesor técnico de la Fundación Quinta, hablamos sobre la inmensa pluralidad y diversidad dentro del TEA.

Puedes ver la entrevista aquí

O escúchala aquí

Este es un tema muy complejo y amplio, pero el Dr. Valdez nos da varias claves fundamentales para entender y navegar la enorme variabilidad en la realidad del autismo a día de hoy:

• El diagnóstico de TEA es producto de acuerdos sociales dentro de la comunidad científico-médica y por lo tanto ha evolucionado mucho. 

• Las 3 características básicas comunes a todos los autistas.

• Los otros rasgos autistas que no están presentes en todas las personas con TEA.

• ¿Por qué es el autismo tan diverso? La prevalencia de las co-ocurrencias (que pueden estar presentes en hasta el 70% de las personas autistas).

• El debate entorno a las distintas categorizaciones del autismo y como no hay puntos de corte explícitos entre diferentes “niveles” de autismo. 

• Cómo podemos (a nivel psicoeducativo, terapéutico y social) construir abordajes de apoyo para colectivos con diferencias tan significativas.

• Es más apropiado hablar de autismos en plural.   

• Por qué es mejor tener un diagnóstico, aunque sea muy tardío.

• La importancia de que las etiquetas diagnósticas se pongan al día de la realidad, sobre todo en cuanto a los “prototipos” de autistas y al sesgo de género.

Puedes saber más sobre el trabajo del Dr. Valdez en su web www.autismoydiversidad.com y a través de su cuenta de instagram en www.instagram.com/dr.danielvaldez  

¿Cuál ha sido tu principal aprendizaje tras escuchar esta conversación?

La co-ocurrencia del TEA y TDAH

En esta charla me acompaña Adeline Magnon donde nos habla sobre la prevalencia del perfil TDAH+TEA, algunos indicadores comunes a ambos perfiles y puntos importantes sobre el diagnóstico.

¡Puedes verla aquí!

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Hablamos sobre:

1. La prevalencia del perfil TDAH+TEA

2. La evolución a nivel de diagnóstico de este doble perfil en los últimos años... hasta el 2013 los diagnósticos eran mutuamente excluyentes, ¿por qué? 

3. Indicadores comunes a ambos perfiles

4. ¿Y esto cambia también si no hay altas capacidades intelectuales?

5. En el caso del autismo, es común la inatención por una combinación (a veces compleja de descifrar) de falta de interés, motivación y/o habilidades específicas (sobre todo en ciertas situaciones sociales normotípicas). ¿Hasta qué punto esto es simplemente intrínseco al autismo y no necesariamente un diagnóstico "adicional" de TDAH?   

6. A nivel sensorial, ¿puede haber también paradoja o "contradicciones" entre lo que necesita el cerebro TDAH y el autista cuando solo es uno solo? 

7. A nivel de organización diaria, la posible tensión entre la previsibilidad del autismo y la "desorganización" del TDAH. 

8. Algún consejo práctico genérico para los padres que piensen que la comprensión diagnóstica de su hijo/a esta "coja", que falta algo (sea un diagnóstico de TEA o de TDAH), ¿cómo proceder a completar ese panorama diagnóstico y de acompañamiento/apoyo, sobre todo cuando los hijos son pequeños o adolescentes?

   Sigue el trabajo de Adeline en:                

   https://www.serendipiadecebra.com/

   https://www.instagram.com/serendipiadecebra

La sobrecarga mental de las madres

A menudo nos enfocamos en las tareas domésticas al hablar de la division del trabajo de las parejas con hijos. Pero no podemos olvidarnos de la carga mental. Criar a hijos, y mucho más cuando tienen perfiles neurodivergentes y necesidades de atención específicas, nos exige mucho… y no solo hacer comidas o pasar el aspirador.

¡Puedes verla aquí!

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Este es uno de los temas candentes que salió como tema de conversación en la última reunión de la tribu mamá en calma: la sobrecarga mental de las madres y de eso te quiero hablar hoy.

Si quieres saber más sobre cómo pertenecer a la Tribu mamá en calma y sobre todos los beneficios que esto implica, tienes toda la información en mi web maguimoreno.com/tribu.

Cuando hablamos del reparto de las tareas domésticas y de crianza en una pareja nos solemos enfocar en la división de quehaceres y apuntamos a cómo las mujeres y/o la persona que no tiene un trabajo fuera del hogar, sigue cargando con la mayoría de estas. Como si el trabajo de la casa y al atender a los hijos no fuera un trabajo. Lo es, y además de no estar remunerado, tampoco tiene beneficios como vacaciones pagadas u horarios fijos.

Pero hoy no voy a hablar de la repartición de tareas o de quehaceres específicos dentro de una familia.

En este episodio quiero visibilizar algo que es menos evidente aún, pero que pasa una mayor factura: la sobrecarga mental de las madres de hijos autistas, con TDAH, síndrome de Down, altas capacidades o cualquier otra diferencia del desarrollo. ¿Qué es la sobrecarga mental? Seguramente no sabrías definirla, pero sabes a lo que me refiero. Es la carga invisible y a menudo no reconocida del trabajo mental que recae principalmente sobre las madres. Abarca el trabajo emocional, cognitivo y organizativo que implica administrar un hogar y cuidar a los demás.

¿Qué es la sobrecarga mental?

La sobrecarga mental es tener muchas cosas en la cabeza. Es tener que acordarse de comprar huevos, poner el nombre en el uniforme de educación física de tu hijo, planificar las compras navideñas, comprar y preparar la cena de la semana, leer las comunicaciones de la escuela... y la lista continúa. Incluso si le pides a otra persona que compre huevos, eres tú quien verifica que los huevos realmente fueron comprados.

Es esencialmente la gestión de proyectos. Y cuando estamos en entornos laborales corporativos, así es como lo llamamos: Gestión de proyectos. O simplemente gestión. Es todo un trabajo.

Sin embargo, cuando estamos en casa, lo llamamos, bueno, realmente no tenemos una palabra para describirlo. Pero si tu pareja alguna vez te dice: "No sé por qué estás tan molesta porque tuviste que ordenar la casa. Deberías haberme pedido ayuda”, ¿qué crees? Eres tú quien tiene que pedir ayuda. Eres la directora del proyecto “familia” o “casa” o “hijos” o “todo”. Tú eres quien lleva la carga mental.

Una madre me lo explicó así:

Me quedo dormida aunque no lo desee y luego ni siquiera descanso bien porque el cerebro no para. Encontré una forma de quitar ese peso escribiendo todas las tareas, actividades, responsabilidades y hasta posibilidades de que hacer en un futuro no muy lejano.También hago actividad física para cenar emociones y pensamientos. Pero realmente agotador no poder sacarse nunca de la cabeza tanta información y tantos pensamientos.

Otras madres hablan de que es: agotador; que se sienten sobrepasadas a todos los niveles; que lo sufren en silencio, incluso cuando tienen redes de apoyo; que tienen siempre la sensación de temas inacabados y pendientes; una mochila que llevo encima y en la que hay días con mas peso que otros, pero siempre va encima; a tope siempre; a veces es mucho y se transforma en ganas de escapar; devastadora, últimamente me siento consumida; mucho cansancio físico y mental; la tengo tan cronificada que voy en piloto automático y sin darme cuenta…

En un estudio australiano, se estimó que el 78% de la carga mental en las familias se la llevan las madres y solo 1 de cada 5 parejas heterosexuales se las reparten equitativamente. Y este estudio era para familias con hijos neurotípicos, pero en la neurodivergencia la sobrecarga mental se multiplica exponencialmente. Te pongo una serie de ejemplos:

La sobrecarga mental en TODAS las maternidades nos exige guardar un montón de información en la cabeza: 

• Emails y mensajes de la escuela

• Plazos para la entrega de tareas

• Citas y seguimiento medico (vacunas, medicación, etc)

• Coordinación de terapias

• Acordarte de comprar ropa de la siguiente talla

• Cumpleaños y todo lo que eso conlleva (propios y ajenos)

Pero en la maternidad atípica además incluye cosas como:

• Hipervigilancia constante (por un sinfín de razones, desde el escapismo hasta la falta de comunicación hablada, pasando por perfiles sensoriales que pueden provocar reacciones intensas en distintas situaciones)

• Necesidad de previsión extrema (por rigideces cognitivas y dificultades de pensamiento flexible en nuestros hijos, para intentar evitar desregulaciones emocionales, para preparar socialmente a nuestros hijos, etc)

• Una exigencia ante los detalles que puede llegar a ser aplastante (por ejemplo si nuestros hijos requieren de usar siempre la misma botella de agua, o el mismo abrigo, o lo que sea)

Así ¿es de extrañar que las madres estemos todo el día adelantándonos, preocupándonos, anticipando (problemas y quehaceres)? Y de ahí sigue que estemos con niveles crónicamente elevados de ansiedad “de fondo”. Con tanto malabarismo mental, ¿cómo no vamos a estar quemadas, por dentro y por fuera?

¿Qué podemos hacer para salir de este hoyo en el que parece que solo cavamos más y más profundo?

1. Lo primero es visibilizar.

Visibilizar lo que realmente supone la sobrecarga mental. A veces hay que educar a las parejas y al entorno. No es solo cocinar la cena; es ajustar los posibles menus al calendario de todos; tener en cuenta preferencias de nuestros hijos (y esto a veces es muy limitante); tener en cuenta el tiempo que tienes para preparar la cena y si lo haces en el horno o en la olla express; ver si tienes lo que necesitas; que sobras van a quedar y si las puedes aprovechar.

Esto es un ejemplo muy sencillo e universal, pero de nuevo hay que visibilizarlo. Porque a partir de aqui se pueden tomar decisiones sobre como repartirlo o aliviar esa carga.

Te pongo un ejemplo de mi vida: yo un día a la semana NO COCINO. Es algo que ya hablé con mi marido y que tenemos muy establecido (y suele ser los viernes, porque ya estoy agotada). Y ese día no pienso en comidas ni en compras.

La clave es, si te quitas algo, aunque sea parcialmente, no vuelvas a caer en la trampa de pensar en ello. Porque entonces la carga mental está ahí. Yo a nivel de comidas tengo la siguiente carga mental: los domingos hago el planning de comidas de la semana, los martes (mientras Adrián va a la logopeda) hago la compra semanal y a diario hago la cena, menos 1-2 días a la semana. Y punto. Fuera de ahí, si mi marido quiere patatitas o algún otro “capricho” eso se lo tiene que pensar, planificar y comprar él.

2. La segunda clave es no repartir TAREAS

¡Atención! No, no, no. Porque entonces seguimos en las mismas. Tú sigues siendo la directora de la operación y la responsable de que todo salga bien. Si delegas algo, asegúrate de que no solo delegas una acción, tarea, o actividad sino también la RESPONSABILIDAD de que se lleve a cabo y de evaluar cómo ha ido.

3. “Si no lo veo, no lo pienso.”

Esto sé que puede resultar muy muy difícil para las madres, y muchísimo más aún cuando tenemos hijos con perfiles neurodivergentes. Pero es clave: dejar de pensar en lo que tú no tienes que hacer, ya sea temporalmente porque estás fuera de viaje o en una conferencia o algo así, o ya sea porque se ha decidido que ya no vas a ser responsable de algún tema. Te pongo de nuevo un ejemplo de mi vida: el día después de grabar este episodio me voy a España 10 días yo sola…

4. Menos es más.

Y sé que es difícil, pero el patrón de la sobrecarga mental se vuelve adictivo porque estamos alimentando a nuestra mente con deberes, tareas, responsabilidades, los por si acaso y los “debería” incluso cuando no es necesario. Por lo que comentaba antes de la hipervigilancia.

5. Pon las cosas en tu calendario, no en tu lista de tareas pendientes.

Antes mi lista de tareas pendientes, cada vez mayor, seguía burlándose de mí cada día y semana mientras sumaba y nunca restaba. Ahora tengo un sistema para comenzar cada semana asignando días y horarios a las tareas, en lugar de simplemente dejarlas en una lista no estructurada. Sin un compromiso sobre cuándo, dónde y cómo voy a realizar estas tareas, ocupan un espacio precioso en mi mente que quiero usar para otras cosas.

Pero de nuevo, la clave no es solo agendarizar las tareas, sino soltarlas mentalmente cuando no es el momento de pensar en ellas.

Ejemplo: los temas administrativos como del seguro medico. Sí, pueden llegar facturas o reembolsos en cualquier momento de la semana, pero yo solo lo miro un día concreto a una hora concreta. Y me olvido del resto. Sé que está ahí, pero queda de alguna forma “archivado” hasta que sea el momento de ponerse a ello.

6. Tus límites deben de ser, vamos, como la pared de una presa.

Es decir, no te preocupes por lo que realmente no te compete, ya sea porque realmente no es tuyo o porque se ha decidido en casa que no lo llevas tú. Te pongo un ejemplo reciente de mi vida: email sobre un tema del tejado de la casa que envían al correo conjunto que tengo con mi marido y no al suyo individual (él lleva los temas del mantenimiento de la casa). Yo se lo reenvié y, al cabo de las semanas, le recordé que se lo había reenviado (porque lo volví a ver en la bandeja de entrada, no porque estuviera pensando en ello). El me preguntó mas detalles y yo, con una sonrisa, le dije: mira el documento adjunto a ese email; lo tienes en tu correo. 

7. Presta atención a tu necesidad emocional de control.

Que todos tenemos. Pero que se puede volver desadaptativa si caemos en un patrón de querer anticiparlo y controlarlo todo. Y sé que esto es difícil por la naturaleza, a menudo muy reactiva y aversiva al cambio de muchas neurodivergencias.

Pero nosotras también ponemos de nuestra cosecha porque la verdad es que muchas veces arramplamos con todo nosotras, por defecto, por necesidad de control, por perfeccionismo, por miedo…. Y asi es muy difícil de que nuestras parejas sean co-responsables de la crianza y de la casa.

Tenemos que dejar de ser micromanagers cuando estamos y no estamos con los hijos. Tenemos que dejar de generarnos (y generar a nuestras parejas) tanta ansiedad por pensar en que “mi hijo o hija no va a estar bien sin mi”…

Admítelo, seguro que lo has pensado en alguna ocasión. Y este trabajo, este cambio de mentalidad, este trabajar las necesidades emocionales de control o de evitar el miedo… es TUYO, es NUESTRO como madres. Tomarse el tiempo para delinear y dividir tareas, especialmente las mentales, es una práctica crucial para las parejas que quieren evitar desalineaciones y resentimientos.

Espero que este post te aporte valor, me encantaría que lo compartieses con otras madres que conozcas a las que les pueda venir bien reflexionar sobre este tema. No se trata de sentirnos culpables por pensar demasiado las cosas o querer anticiparlo todo, o sentir que no llegamos a todo.

Se trata de organizarnos mejor a nivel logístico, de soltar mucho mas de lo que pensamos es posible y, sobre todo, de poner LIMITES a nuestro espacio mental.

Imagínate que tu mente es un aparcamiento; no dejes entrar a cualquier coche porque el espacio es limitado y además cuantos mas coches, peor se va a circular por ahí. Asegúrate de que no cargas con lo que realmente no tienes que cargar (sobre todo de otros adultos en tu vida).

Diferencias de Procesamiento Social

Entrevista con la psicóloga y doctorando en neurodivergencias Iciar Iturmendi, que se dedica al estudio, entre otros temas, de las diferencias de procesamiento social en niños y adolescentes con TEA, TDAH, discapacidad intelectual y TOC.

Las diferencias de comprensión, procesamiento y comportamientos sociales son una de las grandes fuentes de preocupación para muchas familias de hijos neurodivergentes.

¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!

En esta charla hablamos sobre:

• ¿Qué es el procesamiento social?

• Relación con Teoría de la Mente y la atención conjunta

• ¿Hay pre-requisitios para las habilidades sociales?

• Relación entre comunicación y procesamiento social

• El vínculo entre la regulación emocional y los comportamientos sociales

• La importancia de la educación socio-emocional para todos los niños

• El problema de la doble empatía y los malentendidos entre autistas y no autistas

• Cómo afrontar el estrés social

Si quieres saber más sobre el trabajo de investigación de Iciar, en twitter está como @iciar_itur

Los beneficios del deporte inclusivo

Todos sabemos que el ejercicio y el deporte brinda beneficios, pero en esta entrevista con el profesor de educación física Eduardo Sotelo exploramos la importancia para nuestros hijos neurodiversos. Edu trabaja desde hace años en pos de la inclusión educativa y de la aceptación de las personas con autismo.

¡Escúchala aquí!

En esta charla hablamos de:

• Los múltiples beneficios para las personas neurodiversas (físicos, de atención, de regulación emocional, de habilidades sociales etc)

• Los 3 prerequisitos necesarios para practicar deporte

• La importancia de hacer explícito que es un juego

• Cómo crear un circulo virtuoso que fomente el interés y la motivación

• Los obstáculos específicos para los niños y jóvenes con autismo

• ¿Qué es la inclusión deportiva? Diferencias entre integración e inclusión

• Cómo gestionar el exceso de competitividad

• Claves al seleccionar actividades deportivas

Una charla fascinante que va mucho más allá del ejercicio físico, para resaltar que se trata de incluir en el juego y el disfrute social a las personas neurodiversas desde la comprensión de que hay que hacer las reglas del deporte explícitas para ellos y apoyarles específicamente.

Si quieres saber más del trabajo de Edu, puedes encontrarle en Instagram y en TikTok con el nombre de usuario @edu_sotelo y en Facebook y YouTube como Prof. Eduardo Sotelo.

Organización diaria con un hijo neurodiverso

Te doy 4 claves para organizar nuestra vida diaria como familias de hijos neurodiversos, con ejemplos de mi propia vida. Para que puedas identificar reajustes que os lleven a un mayor bienestar y a un menor estrés diario.

¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!

La clave de toda organización es la claridad. Sin claridad no podemos priorizar. Y si no priorizamos, nos vamos a agobiar. Eso está demostrado porque los compromisos, las responsabilidades y la vida contemporánea en general ya te van a poner mucho, DEMASIADO, sobre la mesa.

Tu bienestar no viene de cumplir con todo (que es lo que solemos hacer y lo que nos lleva a la ansiedad crónica y al malestar físico) sino de decidir. Y para decidir, hay que aprender a soltar.

Es decir, a priorizar: dar la mayor relevancia a lo que realmente es importante y de esa manera identificar lo que no es tan importante o lo que nos lleva más tiempo del que estamos dispuestas a emplear y  buscar maneras de que se nos escape menos el tiempo y de que realmente podamos llevar el ritmo de vida que se acerque a lo que nos gustaría aunque no dependa totalmente de nosotros.

Hace poco leí un libro bastante conocido de Tim Ferriss que se llama “La semana laboral de cuatro horas” y que es un libro que me resistí a leer durante muchísimo tiempo porque asumí que era un paradigma de productividad al máximo y me pareció que en mi caso me iba a crear más auto exigencias.

Pero lo cierto es que ha sido un libro que me ha abierto los ojos de cara a tener más claridad aún sobre lo que es prioritario, sobre lo que puedo soltar o delegar, sobre lo que puedo hacer de manera más eficiente (en menos tiempo), y lo que puedo automatizar.

Ha sido un experimento en hacer una especie de análisis de significado en mi vida para identificar aquello a lo que le estoy dando mi tiempo y mi energía y tomar conciencia de así es como quiero vivir cada día. Ya sé que hay muchos aspectos que no dependen totalmente de nosotros (como por ejemplo el hecho de tener un hijo/a neurodiverso), pero hay muchos que sí. Muchos más de los que pensamos. Así que vamos a ello.

La premisa del libro es que hay cuatro pasos para organizar mejor nuestra vida cotidiana: definir, eliminar, automatizar y liberar. Es un esquema sencillo que nos permite evaluar y hacer un poquito de limpieza en torno a las rutinas y a los tiempos que empleamos haciendo qué actividades.

El primer paso es definir y esto es fundamental porque si no sabemos lo que queremos pues, como decía antes, iremos a la deriva, en plan reactivo en vez de con más planificación y preparación lo cual es además fundamental para nuestros hijos con autismo, TDAH y otras neurodiversidades.

¿Cómo empezamos a definir? Te voy a dar dos ejercicios prácticos.

El primero es hacer una evaluación de cómo empleamos nuestro tiempo en este momento: horas de trabajo, horas de colegio, horas de terapias, horas de otras actividades extracurriculares, horas de intendencia en casa, horas que se utilizan para la vida social, horas de entretenimiento, o digamos a las libres etc.

Algo que utilizo yo es un calendario múltiple que es un calendario de pared en el que aparecen varias columnas, una para cada miembro de la familia. Puede ser semanal o mensual. O en vez de columnas, puedes usar colores diferentes para cada uno.

Esto nos permite tener una visión global de nuestra semana e identificar los posibles conflictos y los posibles momentos de mayor tensión o de mayor estrés potencial. Así es más fácil que puedas llegar a identificar si hay demasiadas terapias un cierto día, si hay actividades extras que realmente sobrecargan demasiado a los hijos o a nosotras mismas, si hay momentos perdidos de espera por ejemplo en los que podrías estar adelantando ciertas cosas.

Desde ahí puedes ya incluso hacer reajustes sencillos, aunque no todo dependa de ti (obviamente hay temas de disponibilidad de terapeutas, obligaciones horarias de trabajo, etc). Además facilita la comunicación con tu pareja o cualquier otra persona que te ayude a diario.

El segundo ejercicio para tener mayor claridad es hacerte dos preguntas: qué 20 % de actividades de compromisos de rutinas me están causando el 80 % de mis problemas y de mi frustración o estrés? y la segunda pregunta que sería la otra cara de la moneda es que 20 % de actividades de compromisos de rutinas me están causando el 80 % de mi felicidad o de mi sensación de plenitud? Esto se conoce como la ley de Pareto o el principio del 80/20 y básicamente lo que dice es que el 20 % de las causas llevan al 80 % de los resultados en la mayor parte de los casos.

Esto se puede aplicar a muchas facetas de la vida y a mí me ha abierto mucho los ojos con respecto a en qué empleo mi tiempo y mi energía y que resultados me trae. O cuáles son las actividades que le traen el mayor beneficio a mi hijo. No te cuelgues demasiado con los números; no es tan importante el cuantificar un 20 un 80 además es muchas veces imposible.

Con esto simplemente te quiero indicar que cuando te pones a ver la lista de cosas y de actividades por ejemplo que realiza tu hijo te vas a dar cuenta que hay solo una o dos que realmente le están ayudando de verdad: que le gustan, que aprende, y que le ayudan por ejemplo a regularse sensorialmente y emocionalmente.

El punto aquí es que a menudo rellenamos nuestras vidas y las de nuestros hijos con mucha paja, como decimos en España. Con muchas actividades porque sí, sin pararnos a reflexionar sobre si son las adecuadas.

Un momento a la semana en el que se ve muy claramente la necesidad de definir es precisamente el fin de semana porque en principio son dos días libres a nivel escolar y laboral para nosotros y para nuestros hijos y muchas veces llegamos a los fines de semana sin un plan.

En nuestro caso es algo que nos ha costado llegar a darnos cuenta de que nuestro hijo funcionaba peor sin un plan y sin una estructura de tiempo de actividades. Entonces ahora hemos decidido que el sábado es el día en el que el realiza muchas actividades deportivas porque le gustan porque le vienen bien a nivel sensorial a nivel de integración psicomotora a muchos niveles. Y los domingos son días en los que hay más flexibilidad y podemos hacer actividades como familia por ejemplo ir a caminar o ir en bicicleta. Hemos de hecho definido que con nuestro tiempo libre como familia queremos estar en naturaleza queremos estar al aire libre lo máximo posible esto no tiene porqué ser así para ti y ni para tu familia. 

El segundo paso es el más difícil desde el punto de vista emocional, que es eliminar. ¿Por qué es difícil?

Es importante entender, no solo con la cabeza sino también a nivel emocional, que dejar de hacer cosas, soltar, priorizar, supone HACER MENOS y esto nos puede costar. Podemos sentirnos con miedo a perdernos cosas, a que nuestros hijos se atrasen, a que ganemos menos, a que perdamos oportunidades. En definitiva, el famoso FOMO, Fear of Missing Out.

Pero hay que tener en cuenta que hay un punto óptimo, después del cual lo único que conseguimos es más cansancio y extenuación. Por eso es importante definir no solo lo que queremos hacer sino hasta qué punto lo queremos hacer y aquí es donde entra la eliminación. 

3 ejercicios o maneras de eliminar: delegar, reducir, y simplificar

Delegar

A las madres, en particular, nos cuesta mucho soltar el control de ciertos aspectos en el hogar. Por ejemplo, las tareas de la casa. A menudo, a pesar de lo mucho que nos quejamos al respecto, nos resistimos a que otros recojan la cocina “porque no lo hacen bien” (y por bien, nos referimos a nuestros propios estándares de excelencia).

Simplemente te invito a que consideres si puedes dejar que otros te ayuden. Si esos otros son tus hijos y sobre todo tus hijos neurodiversos, recuerda que les estás dando la oportunidad de que  aprendan habilidades cotidianas básicas y mejoren sus capacidades o habilidades de función ejecutiva.

En mi casa yo ya no pongo ni recojo la mesa, entre otras tareas. Lo hace mi hijo y/o mi marido. Ya es parte del ritual de comer. Si la mesa no está puesta, no se come. Ha llevado su tiempo, y todo un proceso de enseñar a mi hijo, no te lo voy a negar, pero merece totalmente la pena aunque al principio suponga un uso extra de nuestro tiempo.

Reducir.

Esto ya lo he comentado antes cuando hablaba de los planes sociales en fin de semana. Un ejemplo muy típico son las comidas o las comilonas familiares los domingos. No tienes porque eliminarlas del todo pero tal vez reducirlas sobre todo si son momentos de mucha tensión con tu hijo diferente.

Lo que más nos cuesta no es tanto el hecho de dejar de hacer algo, sino los sentimientos a menudo incómodos que eso nos produce. Sentimientos de que he/hemos fallado, que estamos decepcionando a alguien, que la eliminación va a ser para siempre (sobre todo cuando tiene que ver con nuestros hijos neurodiversos). Un ejemplo de esto es dejar de asistir a fiestas de cumpleaños si nuestros hijos no las llevan bien.

A menudo no queremos dejar de llevarles porque es casi como un mini duelo, pensamos que si no van ahora, nunca más recibirán invitaciones. Y esto no es así. Hijo deja puede estar pasando por una época de más estrés demás a mayor ansiedad o simplemente de mayor de regulación sensorial y en este momento y por la edad de sus coetáneos o por el tipo de fiestas que se dan pues no le viene bien asistir. Esto no quiere decir que tu hijo ya no vaya a estar nunca más aún en la fiesta de cumpleaños.

Tampoco quiere decir que la respuesta sea siempre eliminar al 100%. Siempre hay una tercera vía… que pueden ser muchas: 1) ir por un tiempo limitado (y explicar a tus hijos hasta cuando), 2) ir con uno solo y no los dos (cuando sea posible, claro), 3) averiguar antes de tiempo que tipo de entretenimiento va a haber en la fiesta y, si sabes que es demasiado estimulante para Mateo, pues de nuevo limitar el tiempo, 4) prepararle mucho antes con historias sociales (lo que se hace y cuando por ejemplo con la tarta..). Al final se trata de estar muy pendiente de sus señales y decidir cuándo es hora de irse por el beneficio suyo y tuyo (aunque haya que perderse la tarta o lo que sea).

Otro ejemplo muy típico es reducir el consumo de tecnología. Por ejemplo, yo no tengo las notificaciones habilitadas de mis e-mails para que me avisen en cuanto entra un e-mail. Sino que revisar mis e-mails los correos solo dos veces al día, solo dos veces al día, y de esa manera me ahorro muchísimo tiempo y me distraigo muchísimo menos.

Simplificar

Lo que más le cuesta a nuestros cerebros es sopesar muchas opciones para decidir. Por eso simplificar es reducir al máximo el tiempo que pasamos y que gastamos teniendo que considerar todas las opciones disponibles, que en nuestra vida contemporánea son muchas, para tomar una decisión.

Te pongo un ejemplo muy sencillo: la ropa que nos ponemos. Hábitos como mirar la previsión del tiempo la noche anterior y dejar fuera la ropa que nos vamos a poner son básicos, pero nos ahorran mucho tiempo y energía emocional en el momento a menudo estresante de la mañana cuando tenemos que preparar a los niños para salir a una hora. Los apoyos visuales les ayudan a ellos. Por ejemplo, hacer listas muy simplificadas de: hora a la que tienen que haber acabado desayunar, hora a la que tienen que estar vestidos, y una lista muy sencilla de cosas que pueden meter en su mochila.

Si quieres saber más de apoyos visuales, te invito a que escuches el episodio 56 de mi podcast en el que entrevisté a María Elena Del Río. De hecho los apoyos visuales son en sí mismos una simplificación de la realidad, y nos sirven tanto a nosotros como a nuestros hijos.

La tercera clave es automatizar (batching, hábitos, tecnologías), es decir hacer aquellas tareas que no podemos o queremos eliminar de manera más eficaz y eficiente. ¿Cómo? Con 3 aspectos: lo que se llama batching (que es básicamente agrupar tareas similares o repetitivas), cambio de hábitos, y aprovechar las tecnologías. 

Con el batching, te voy a poner otro ejemplo muy típico: la planificación de comidas. Yo desde hace un año solo planifico una vez al mes las comidas principales de cada día. Utilizo un calendario mensual que me lleva media hora montar. Y luego tan solo tengo que tener en cuenta las comidas de cada semana para hacer una compra semanal. De esta manera me ahorro MUCHO tiempo. He simplificado al máximo: los desayunos son más o menos iguales, las comidas también (sobras del día anterior, ensaladas o bocadillos) y las cenas (que son nuestra comida principal del día) son las únicas a las que les pongo más atención.

De esta manera he incrementado la variación, la variedad de los ingredientes y de las comidas, teniendo en cuenta la época del año y lo que está en temporada. Además, al cabo de los 12 meses, ya tengo menús de comidas listos para volver a usar al año siguiente.

Para darme más flexibilidad, dejo 1 día a la semana vacío por si salimos a cenar, o comer sobras congeladas. De nuevo estos menús los puedes guardar, o los puedes adaptar, y de esta manera no vas a tener que volver a pasar horas pensando qué haces de comer o de cenar.

Sobre el cambio de hábitos para automatizar por ejemplo, la organización de tu ejercicio físico o lo que sea en tu vida diaria.

Y con el tema de las tecnologías, te invito a que seas tú la jefa y no al revés. Aprovecha los avances tecnológicos que te permiten por ejemplo programar la lavadora, o el lavaplatos con antelación, o dejar comida cocinando en el InstaPot o en hornos programables.

Todo aquello que te libere de tener que estar TÚ misma pendiente y por lo tanto usando un tiempo que podrías dedicar a otras cosas. Pedir la compra online, sacar libros digitalmente de la biblioteca sin tener que desplazarte hasta allí (aunque a mí por ejemplo, me gusta más ir)… hay un número cada vez mayor de facilidades tecnológicas que nos permiten ahorrar tiempo, energía y a veces hasta dinero.

Yo últimamente hasta me he comprado un aspirador-robot programable que aspira la planta baja de mi casa cada mañana a la misma hora, esté yo en casa o no. Pero por favor no dejes que la tecnología te esclavice. Esto se aplica particularmente a nuestro uso del teléfono móvil. Ten en cuenta que están diseñados para ser adictivos, y aunque tú vayas a tu móvil para mirar algo muy concreto, lo más probable es que te distraigas y empieces a mirar otras cosas. De nuevo puedes utilizar la propia tecnología para poner límites al uso que haces de esa tecnología. Muchísimos móviles tienen ya incorporados apps o software que te permite monitorear tu uso o poner límites a ciertas aplicaciones como por ejemplo las redes sociales.

Vale y la cuarta clave es la liberación. Y aquí realmente está el núcleo de la cuestión: para qué queremos organizarnos mejor que vamos a hacer con el tiempo que recuperamos como lo vamos a emplear tanto para encontrar momentos de autocuidado para nosotros mismos como para conectar jugar pasar más tiempo de presencia con nuestros hijos neurodiversos.

Porque el riesgo y lo que suele pasar es que rellenamos el tiempo que hemos ganado por todos estos avances tecnológicos y por las facilidades que tenemos ahora comparado con hace 100 años a nivel de la logística diaria de nuestras vidas, rellenamos estos momentos con o bien más trabajo o bien con distracciones con adicciones (como las redes sociales).

Por eso esto es como la pescadilla que se muerde la cola, acabamos liberándonos para volver a definir. Definir que queremos hacer con esos minutos o esa hora y media extra que hemos podido conseguir por esta restructuración de nuestros días. Volvemos al principio.

Qué queremos hacer con este tiempo.

Porque la paradoja es que muchas veces llenamos nuestros calendarios, nuestras agendas nuestros días y los de nuestros hijos precisamente para evitar el tiempo libre, precisamente para evitar los ratos para leídos, precisamente para evitar tener que afrontar esos momentos de conexión que a veces se dificultan tanto con nuestros hijos neuro diversos.

Y hoy me quiero despedir invitándote a que consideres de nuevo para que para que me quiero organizar mejor para que quiero tener más tiempo en mi día a día para que quiero tener más energía día tras día solo tú puedes contestar a estas preguntas de una manera que tenga sentido auténtico para ti así que te recuerdo los pasos o las claves para llegar a una mejor organización consentido con conciencia en tu vida como madre o padre de un hijo neuro diverso y son: 

define: planifica tu semana y la de todos en casa y usa el principio del 20/80 para priorizar,

elimina: delega, reduce y simplifica

automatiza: batching, hábitos y tecnologías,

y, finalmente, libérate. Esa definición de cómo queremos vivir nuestra vida y nuestra maternidad.

Conciliación profesional y familiar

Hablo con la mujer todoterreno que es Tati Luis, madre de un niño con autismo, profesional de la imagen corporativa, y facilitadora certificada en disciplina positiva con enfoque en el autismo y la gestión emocional. Desde su experiencia personal y profesional en todos los ámbitos en los que opera, charlamos con total franqueza sobre esa quimera que todos buscamos a diario (sobre todo las madres): la conciliación laboral y familiar.

¡Escúchala aquí!

Precisamente sobre este tema tan importante hablo con Pilar Londoño, fundadora de Casazul Colombia y madre de un hijo con autismo. Pilar se ha formado en varios abordajes terapéuticos como RDI y gestión emocional para, desde el empoderamiento y la capacitación a los padres, fomentar la conexión, el aprendizaje y la toma de decisiones que impacten positivamente la calidad de vida de todos en la familia.

En esta charla hablamos de:

• El mito de mantener el ritmo en todas las áreas de la vida

• Los dos principales obstáculos en la conciliación

• La auto-exigencia de la super-woman

• El proceso de deshacer expectativas

• La importancia de conocer tus puntos de dolor para cambiar

• Agendar tiempo de descanso y limitar la Multi-tarea

Si quieres conocer más del trabajo de apoyo de Tati a familias de hijos neurodiversos visita www.tatiluis.com y su cuenta en Instagram @tatiluis.