Autismo y diagnósticos genéticos

Este es el testimonio de Valeria, madre de Gaspar, un pequeño de 6 años con autismo y Síndrome Phelan-McDermid que fue diagnosticado con esta enfermedad rara después de varias pruebas genéticas. Valeria y Gaspar, junto con el padre de este, Gastón, viven en Argentina.

Ve el testimonio aquí

O si lo prefieres, puedes escucharlo aquí

En esta conversación:

Valeria nos cuenta del proceso de diagnóstico que se inició por problemas graves de sueño y retrasos motores en el pequeño. Con 18 meses ya lo diagnosticaron con TEA. Sin embargo, toda una serie de problemas orgánicos posteriores y la ayuda de una amiga geneticista les llevaron a solicitar pruebas adicionales.

Finalmente llegó el diagnóstico de Síndrome de Phelan-McDermid, como co-morbilidad adicional al autismo.

Valeria nos cuenta los síntomas más comunes asociados con el Síndrome Phelan-McDermid y nos explica cómo se relaciona este síndrome con el autismo.

Es fundamental entender que, en su caso, detrás de la sintomatología del autismo había una serie de causas orgánicas derivadas de la pérdida de material genético en el cromosoma 22 y de la mutación de un gen específico (el SHANK3).

Entender esto ha supuesto una ayuda de cara a amoldar expectativas y buscar apoyos incluso en instituciones educativas y terapéuticas enfocadas en autismo puesto que, como cuenta Valeria: “sientes que tu hijo no encaja en ningún lado, ni siquiera en los lugares específicos para niño autistas”.

Esto de ninguna manera significa que todas las personas autistas o con otras neurodivergencias necesiten pruebas genéticas. Aunque las pruebas genéticas pueden ayudar a identificar una base biológica o genética en algunos casos de autismo, es importante entender que no todos los casos de autismo tienen una causa genética identificable. De hecho, en los últimos años, los investigadores han determinado que la mayoría de los casos de autismo no tienen su origen en raras mutaciones genéricas, sino en genes muy antiguos que son compartidos ampliamente en la población general, aunque se concentran más en ciertas familias que en otras.

Para más información sobre el síndrome Phelan-McDermid y su vinculación con el autismo, https://22q13.org.es/que-es/.

En Instagram puedes seguir la cuenta de Valeria y Gastón en @phelanmcdermidargentina.

¿Alguna vez te has planteado hacer pruebas genéticas adicionales a un diagnóstico de neurodivergencia en tu hijo/a?

Me encantaría leerte en los comentarios

Inclusión escolar cuando hay pocos recursos

En este episodio,  Mary, especialista en Autismo y en Trastornos del Neurodesarrollo, fundadora de FundaCrystal, y madre de un hijo con autismo, nos comparte cómo la disposición de los docentes y el trabajo conjunto con las familias son clave para crear un entorno educativo inclusivo y seguro. Además, exploramos qué implica realmente hablar de inclusión, desde adaptaciones curriculares hasta cambios en el aula y avances legales en países como Venezuela, Argentina y Chile.

Puedes ver el video aquí

O puedes escuchar la entrevista aquí

Hablamos sobre:

• Hablamos sobre el gran obstáculo inicial de muchos países en Latinoamérica que es la falta de actualización en neurodivergencias y los prejuicios a los que esto lleva con actitudes como “este estudiante tiene un límite de aprendizaje” o “quizá no puede aprender” que son totalmente falsas y contraproducentes.

• Algunos de los factores más importantes de cara a iniciar un proceso de inclusión escolar cuando los docentes no tienen formación específica sobre neurodivergencias como el TEA y el TDAH.

• Lo mínimo necesario para asegurar que los niños y jóvenes neurodivergentes pueden acceder a una educación de forma efectiva y segura es la disposición de los docentes.

• Hay una co-responsabilidad entre padres y docentes, porque no podemos “parcelar” y trocear la educación.

• Hablamos de las diferentes modalidades disponibles, de sus costes y de los desafíos para que se hagan realidad:

• Tutor escolar

• Adaptaciones curriculares

• Adaptaciones de instrucción

• Adaptaciones de entornos y espacios físicos

• ¿Integración, inclusión o convivencia?

• Hablamos del futuro de la integración escolar en Venezuela, Argentina y Chile y otros países donde se está avanzando, aunque muy lentamente, con presión legal mediante el cambio de leyes. 

• Para más información sobre el trabajo de FundaCrystal, en Facebook como @fundacrystal y en Instagram como @funda.crystal

Según Mary Ortega, “las escuelas no fueron pensadas para todos”. ¿Estás de acuerdo?

Me encantaría saber tu opinión en los comentarios

Normalizar el autismo en familia

En este episodio Gema López, directora del servicio de terapias y atención familiar de la Fundación Quinta en Madrid, con más de 25 años de experiencia, tanto docente como terapéutica, en el apoyo a las familias con hijos autistas, nos habla sobre la importancia de la intervención centrada en la familia de hijos con TEA.

Puedes ver la entrevista aquí

¿Prefieres escucharla? Puedes hacerlo aquí

Hablamos sobre:

• El primer paso de cara a re-significar un diagnóstico o sospecha de autismo en el seno de la familia

• Cómo se ve una familia neurodivergente empoderada

• El mayor obstáculo en el proceso de desaprender para poder re-aprender desde el respeto a la neurodiversidad

• Posiciones de secretismo o de “no etiquetar” detrás de las cuales se esconde un miedo al ostracismo

• Cómo podemos re-normalizar la neurodiversidad para que lo diferente también sea normal

Si quieres saber más sobre el trabajo de Gema Lopez y de la Fundación Quinta: www.fundacionquinta.org e info@fundacionquinta.org. También les puedes seguir en Instagram y Facebook en @quintafundacion 

Cuéntame, desde el diagnóstico a tu hijo/a ¿cuál dirías ha sido el nivel de apoyo y coordinación entre profesionales de cara a tu propia formación y participación como familia?

El diagnóstico de neurodivergencia en niñas y mujeres

Hasta hace no mucho se pensaba que la prevalencia del TEA y del TDAH era mucho mayor en niños y hombres que en niñas y mujeres. Sin embargo, en la actualidad se considera que la prevalencia es 1:1, por eso, en este episodio la Doctora Loreto Brotons, quien es médica psiquiatra con 25 años de experiencia clínica nos habla sobre este cambio desde su perspectiva y su experiencia profesional de los últimos años.

Ve la entrevista aquí

O escúchala aquí

Hablamos sobre:

• TEA, ¿hay rasgos o diferencias significativas que se observen comúnmente en el diagnóstico de niñas/mujeres con autismo con respecto a los varones?

• ¿Qué papel desempeñan el enmascaramiento y el camuflaje en el diagnóstico de las niñas y las mujeres?

• ¿Existen herramientas o criterios de evaluación específicos que tengan en cuenta la presentación del autismo en las niñas?

• Las diferencias de género en los criterios y el propio proceso de diagnóstico

• La diferenciación clínica principal para establecer si hay autismo o si se trata de otras condiciones que puedan presentarse de manera similar en niñas y mujeres, como el TDAH o la ansiedad

• ¿Hay suficiente formación de profesionales en diagnóstico a niñas y mujeres? 

• ¿Cuál es la reflexión ante el argumento que a veces se oye de que “se está sobre-diagnosticando” a niñas y mujeres?

• Consejo a padres que no saben si se necesita un diagnóstico para sus hijas, particularmente si sospechan conductas de enmascaramiento
  

Si quieres saber más sobre el trabajo de la Dra Brotons visita: https://autida.es y también puedes obtener su libro aquí: https://a.co/d/2N1Mnw1 

Estudios y recursos mencionados:

Mujeres y Autismo: la identidad camuflada de María Merino Martínez y colaborares: https://www.amazon.com/-/es/María-Merino-Martínez/dp/8412504739

Estudio Delphi: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S071686402100002X

Guía del ESCAP 2020: https://www.autismeurope.org/wp-content/uploads/2020/09/Guía-práctica-de-ESCAP-para-el-autismo.pdf

Mi historia como madre de un hijo con autismo.

Por lo que estoy aquí hoy, es para contaros un poco más sobre de mi historia, de por qué decidí enfocarme en el apoyo de madres y padres de hijos con autismo, ya sean niños, adolescentes o jóvenes.

¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!

Cuando yo misma me convertí en madre de alguien con autismo, cuando recibimos el diagnostico, me bombardeé a mí misma con todo tipo de información, terapias, programas de apoyo, sobre información sobre al autismo.

Esto es normal. Lo primero que queremos es ayudar a nuestros hijos. Que queramos saber mas sobre como ayudar para que puedan llevar a cabo su máximo potencial y tener una buena vida.

Poco apoyo a madres y padres de hijos con autismo

El autismo es una condición muy compleja. Se manifiesta de manera muy diversa para las diferentes personas. De hecho se llama Espectro Autista porque hay una gran variedad, una gran diversidad dentro de este grupo de diferencia neurológica.

Como padres lo que hacemos es investigar y saturarnos, pero siempre es hacia el exterior. Siempre es hacia el exterior, hacia nuestro hijo o nuestra hija y lo que se queda por el camino suele ser precisamente cómo nos afecta esta noticia tan difícil a nosotros. Cómo podemos gestionarlo lo mejor desde y para nosotros mismos. Y cómo podemos cuidarnos para seguir ayudando y luchando por nuestros hijos.

En la época del diagnostico, que fue en el 2014, yo ya trabajaba como coach y como terapeuta transpersonal. Trabajaba con clientes diversos, en general con mujeres que querían llevar a cabo cambios en sus vidas, a nivel profesional o personal, gestionar mejores su emociones, su estrés, su perfeccionismo, que es algo con lo que you he lidiado a lo largo de toda vida. Y siempre se dice que uno ayuda a los demás en lo que tiene que trabajar en sí mismo. 

Pero me di cuenta, que había muy poco apoyo para los padres de hijos con autismo, o de niños con otras neurodiferencias como el TDAH, el síndrome de Down. Casi todo el apoyo va dirigido a esos individuos que tienen esas condiciones. Pero hay muy poco apoyo a los padres, a las familias.

El autismo es una condición neurológica que tiene cada vez una mayor prevalencia. Y esta teniendo un efecto sobre cómo educamos a los hijos, porque cada vez hay más niños con TEA y otras neurodiferencias en las escuelas y los colegios. Y surgen asociaciones y grupos de padres, más o menos informales, pero que - vuelvo a lo de antes - están muy enfocados en los hijos, en el autismo de los hijos.

Bienestar para madres y padres

Y yo aquí lo que quiero plantear es algo diferente. Quiero que nos volvamos algo egoístas. Quiero que pensemos en nuestro bienestar. Que tomemos nota de nuestro bienestar, como personas también y no solo como padres. Cómo estamos y cómo afecta eso a la calidad de nuestra vida como individuos pero también a la calidad de la vida de nuestras familias.

Es muy curioso tiene que justificar esta linea de trabajo de apoyo a los padres. Pero realmente ¿quién nos apoya a nosotros? Hay muy poca información, hay poca creación de comunidad en torno a la problemática del agustino que no esté precisamente enfocada en la problemática del autismo. Quiero ir un poco más allá.

Quiero hablarte de cómo dentro de esas circunstancias del autismo en mi hogar, cómo he ido conociéndome más y más a mí misma, cómo he ido gestionando mejor mis emociones. Aun me queda un largo camino, es un camino que nunca se acaba, es un camino de por vida. Pero un desafío tan fuerte como el autismo te pone en esa disyuntiva de: o sigo como estoy y el estrés, el agobio, los estado depresivos van a ir a mas y por lo tanto van a tener un impacto sobre mi bienestar y el de mi hijo y seres queridos. O algo tiene que cambiar.

El estar proyectando el futuro o recordando el pasado (antes del diagnostico o incluso antes de ser madre) es lo que crea ansiedad , tristeza, agobio, ira, enfado, rechazo. Es no vivir en el presente.

Mi trabajo esta anclado en el mindfulness. En conocernos mejor. En conocer cuales son nuestros gatillos. Por que ciertas cosas nos hacen saltar como si tuviésemos un resorte. Y siempre desde el amable entendimiento de que tenemos unas circunstancias particularmente difíciles por el autismo de nuestros hijos. 

Ese es el valor que yo quiero aportar, siempre desde la vulnerabilidad, que es hablar de mi propia vida y de mis propias experiencias, de lo que me ha salido mejor y peor, no ya a nivel de mi proceso de autoconocimiento, de mi propia auto-empatía y de mi proceso de mejor gestión emocional que es la clave de todo esto.

Los pensamientos y las emociones se retro y auto-alimentan. Los pensamientos nos llevan a estados emocionales y también las emociones que nos surgen en un momento dado, en vez de quedarnos con ellas, y sentirlas a nivel corporal, las racionalizamos, las llevamos a la mente y eso hace que también caigamos en pensamientos negativos, ansiedad, preocupación excesiva etc.

Esto es para daros un anticipo de por qué centrarnos y realmente enfocarnos en nosotros. Ese egoísmo en el mejar sentido de la palabra. Entender que no podemos dar de donde no tenemos. Y cuando se trata de los hijos, siempre queremos dar, darlo todo.

Y la paradoja es que estamos dispuestos a cambiar o transformar algo en nuestras vida por el amor a nuestros hijos y seres queridos cuando no lo haríamos por nosotros mismos. A menudo nos queremos muchísimo menos de lo que deberíamos.

Estoy aquí para invitarte a que reflexiones sobre esto: no es lo que nos pasa. Es lo que hacemos con lo que nos pasa. Nada va a poder la realidad de que tu hijo es diferente, o de que tu hija tiene unos desafíos que tal vez sus hermanos o sus primos o vecinos no tienen. Eso ni yo ni nadie te lo puede quitar.

Sin embargo, lo que sí podemos trabajar como percibes esos desafíos. De como haces las paces e incluso encuentras regalos ocultos en estos desafíos.

El diagnóstico de mi hijo

A mi hijo le diagnosticaron cuando tenia apenas 4 años, por ese entonces nosotros vivíamos en Escocia (mi marido es escocés), después, nos mudamos a EE.UU. Y decidí trabajar mayoritariamente en español porque creo que hay aun menos apoyo para la comunidad de padres y madres de hijos con autismo en España y LA. He decidido que todo mi contenido gratuito iba a dar en español. Pero el trabajo individual de coaching y asesoramiento lo hago en los dos idiomas.

El proceso de diagnostico de mi hijo fue un proceso larguísimo (casi un año). Es un proceso muy difícil en el que te das de sopetón con esa realidad de que tu hijo es diferente y de que seguramente va a tener autismo. Cuando entras en un proceso de diagnostico de autismo, la mayoría de los casos se confirma.

El día que hice conciencia del diagnóstico (en mi caso, fue antes del diagnóstico) practiqué el mindfulness. Estuve muy atenta con el aquí y el ahora con mi hijo.

Ese día tomé conciencia de que él podía ser diferente, ese fue para mi el día en el que esto del mindfulness pasó de ser una herramienta, una técnica muy útil para todos de cara a la gestión del estrés, a una especie de ancla para mí que me hizo sobrellevar todo el desafío del diagnóstico y de la toma inicial de contacto con esa nueva realidad y con esos desafíos de manera muchísimo más saludable, no sin altibajos desde luego, pero yo diría que me hizo ver que eso tenia una aplicación practica importantísima.

Mi intención con el articulo es compartir desde la vulnerabilidad mis aprendizajes de ese día de toma de conciencia de la diferencia de mi hijo, por si te pueden resonar, aportar valor o simplemente darte una cierta sensación de no estar tan sola. Porque el camino como padre o madre de un niño con autismo sobre todo se caracteriza, en mi experiencia personal, por una sensación de soledad y aislamiento bastante importante. 

Así que también estoy aquí para deciros que no estáis solos, que cada vez hay mas personas en nuestra situación. Y que tenemos que cuidarnos. Tenemos que reconectar con nosotros mismos en ese viaje de apoyo, de lucha y de reconexión con nuestros hijos neurodiversos.

El por qué y para qué de mi trabajo en autismo, crianza y mindfulness

Hola me llamo Magüi Moreno y soy coach estratégica, terapeuta transpersonal y experta en mindfulness. Pero todo esto es lo de menos. En mi propio camino de crecimiento personal y de ayuda a los demás, soy ante todo, la madre de un niño con autismo. Mi hijo se llama Adrián, fue diagnosticado con TEA Trastorno del Espectro Autista al poco de cumplir 4 años.

¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!

Después de mucho divagar como profesional por los senderos del desarrollo personal, el coaching y la terapia, decidí enfocarme exclusivamente en el apoyo a padres y madres, o a cualquier otra persona que tenga al cargo a una persona con autismo. ¿Por qué?

En realidad la principal razón es que todos los padres de niños, adolescentes o jóvenes con autismo sufren unos niveles de ansiedad y de estrés mucho más elevados que el resto de los padres. Esto no te lo tengo que explicar ni justificar. Tu lo sabes bien de primera mano.

A las dificultades intrínsecas de relacionarnos, cuidar de, y luchar por el desarrollo de una persona con autismo, se unen además la gran incertidumbre por su futuro, y la vergüenza de tener un hijo o hija diferente.

Todos pasamos por esa vergüenza, por ese proceso que a veces se hace infinitamente largo de procesar y de aceptar el autismo de nuestro hijo o hija. Y eso nos crea niveles altísimos de estrés, de ansiedad, de estados depresivos incluso. Que en muchos casos se convierten en crónicos.

El papel del mindfulness

Aquí entra el mindfulness. Gran parte de mi trabajo se centra en dar claves, técnicas y herramientas sencillas para reducir tu estrés y tu agobio. ¿Cómo? Con la sencilla pero a menudo difícil técnica de vivir el momento presente - básicamente lo que hoy llamamos mindfulness. De no identificarnos con nuestros pensamientos. De no creernos todo lo que nos surge en la mente. De conectar con la respiración. Con el cuerpo. Con el aquí y con el ahora.

El mindfulness no va a hacer desaparecer el autismo de tu hijo o hija por arte de magia. No va a cambiar tu realidad externa. Pero si puede cambiar como percibes TÚ esa realidad externa. Porque como digo yo siempre: no es lo que te pasa, es lo que haces con lo que te pasa.

Nadie tiene el poder de borrar el autismo en tu hogar, pero TÚ si tienes el poder (y yo diría la responsabilidad) de mejorar tu dialogo interior, de bajar tus niveles de estrés, y de conectar contigo misma para poder conectar mejor con todos lo que te rodean, incluido tu hijo con autismo.

¿Has oído lo de la mascarilla de oxigeno en los aviones, no? Pues eso. NO puedes dar de donde no tienes. No puedes cuidar de los demás, si no cuidas de ti mismo. No puedes aumentar la serenidad en tu hogar si en tu interior no hay mas que agobio.

Mis por qué y para qué

AsÍ que, mi primer por qué es porque los padres estamos muy estresados y ademas recibimos poco o ningun apoyo especifico PARA NOSOTROS. Y mi primer para qué es para darte herramientas practicas, sencillas, que puedas usar de manera cotidiana. Y también, ¿por qué no?, para compartir lo que me ha funcionado a mí en mis años de exploración, de bajones, de tropiezos y de descubrimientos.

Pero hay otro por qué y otro para qué. Todos los que nos convertimos en padres y madres sabemos que es un camino difícil, independientemente de cómo sea nuestro hijo. La crianza es un desafío, siempre. Nos saca de nuestra zona de confort, nos saca de quicio muy a menudo. Es un camino largo, de muchos años, y con muchos altibajos. Lo que yo propongo es: ¿por qué no ver la crianza como una relación que nos permite conocernos mejor a nosotros mismos, y crecer como personas?

Aqui te invito a que cambies la pregunta que todos nos hacemos de “¿por que a mí?” Por la pregunta “¿para qué a mi?” Es un cambio sutil de perspectiva, pero potente. ¿Para qué a mé este desafío del autismo de mi hijo? ¿Qué me trae este desafío, aparte de dificultades o de consecuencias que no deseo? ¿Te has parado alguna vez a preguntarte esto?

Es como cuando te suben la apuesta en una partida de poker… si la crianza ya es difícil de por sí, ¿qué hay de la crianza de un hijo con autismo? ¿Qué puedo yo sacar de esta realidad?

Por ahora te lo dejo aquí… Si te ha resonado de alguna manera, o te ha puesto incómoda, es buena señal.

Si quieres acceder a contenido exclusivo gratuito y saber mas sobre mis aventuras y mis retos (y tengo muchos, eeeh) como madre de un niño con autismo, sígueme en mis redes sociales y suscríbete a mi boletín donde recibirás mis abrazos virtuales .

Hola me llamo Magüi Moreno y soy coach estratégica, terapeuta transpersonal y experta en mindfulness. Pero todo esto es lo de menos. En mi propio camino de crecimiento personal y de ayuda a los demás, soy ante todo, la madre de un niño con autismo. Mi hijo se llama Adrián, fue diagnosticado con TEA Trastorno del Espectro Autista al poco de cumplir 4 años.

¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!

Después de mucho divagar como profesional por los senderos del desarrollo personal, el coaching y la terapia, decidí enfocarme exclusivamente en el apoyo a padres y madres, o a cualquier otra persona que tenga al cargo a una persona con autismo. ¿Por qué?

En realidad la principal razón es que todos los padres de niños, adolescentes o jóvenes con autismo sufren unos niveles de ansiedad y de estrés mucho más elevados que el resto de los padres. Esto no te lo tengo que explicar ni justificar. Tu lo sabes bien de primera mano.

A las dificultades intrínsecas de relacionarnos, cuidar de, y luchar por el desarrollo de una persona con autismo, se unen además la gran incertidumbre por su futuro, y la vergüenza de tener un hijo o hija diferente.

Todos pasamos por esa vergüenza, por ese proceso que a veces se hace infinitamente largo de procesar y de aceptar el autismo de nuestro hijo o hija. Y eso nos crea niveles altísimos de estrés, de ansiedad, de estados depresivos incluso. Que en muchos casos se convierten en crónicos.

El papel del mindfulness

Aquí entra el mindfulness. Gran parte de mi trabajo se centra en dar claves, técnicas y herramientas sencillas para reducir tu estrés y tu agobio. ¿Cómo? Con la sencilla pero a menudo difícil técnica de vivir el momento presente - básicamente lo que hoy llamamos mindfulness. De no identificarnos con nuestros pensamientos. De no creernos todo lo que nos surge en la mente. De conectar con la respiración. Con el cuerpo. Con el aquí y con el ahora.

El mindfulness no va a hacer desaparecer el autismo de tu hijo o hija por arte de magia. No va a cambiar tu realidad externa. Pero si puede cambiar como percibes TÚ esa realidad externa. Porque como digo yo siempre: no es lo que te pasa, es lo que haces con lo que te pasa.

Nadie tiene el poder de borrar el autismo en tu hogar, pero TÚ si tienes el poder (y yo diría la responsabilidad) de mejorar tu dialogo interior, de bajar tus niveles de estrés, y de conectar contigo misma para poder conectar mejor con todos lo que te rodean, incluido tu hijo con autismo.

¿Has oído lo de la mascarilla de oxigeno en los aviones, no? Pues eso. NO puedes dar de donde no tienes. No puedes cuidar de los demás, si no cuidas de ti mismo. No puedes aumentar la serenidad en tu hogar si en tu interior no hay mas que agobio.

Mis por qué y para qué

AsÍ que, mi primer por qué es porque los padres estamos muy estresados y ademas recibimos poco o ningun apoyo especifico PARA NOSOTROS. Y mi primer para qué es para darte herramientas practicas, sencillas, que puedas usar de manera cotidiana. Y también, ¿por qué no?, para compartir lo que me ha funcionado a mí en mis años de exploración, de bajones, de tropiezos y de descubrimientos.

Pero hay otro por qué y otro para qué. Todos los que nos convertimos en padres y madres sabemos que es un camino difícil, independientemente de cómo sea nuestro hijo. La crianza es un desafío, siempre. Nos saca de nuestra zona de confort, nos saca de quicio muy a menudo. Es un camino largo, de muchos años, y con muchos altibajos. Lo que yo propongo es: ¿por qué no ver la crianza como una relación que nos permite conocernos mejor a nosotros mismos, y crecer como personas?

Aqui te invito a que cambies la pregunta que todos nos hacemos de “¿por que a mí?” Por la pregunta “¿para qué a mi?” Es un cambio sutil de perspectiva, pero potente. ¿Para qué a mé este desafío del autismo de mi hijo? ¿Qué me trae este desafío, aparte de dificultades o de consecuencias que no deseo? ¿Te has parado alguna vez a preguntarte esto?

Es como cuando te suben la apuesta en una partida de poker… si la crianza ya es difícil de por sí, ¿qué hay de la crianza de un hijo con autismo? ¿Qué puedo yo sacar de esta realidad?

Por ahora te lo dejo aquí… Si te ha resonado de alguna manera, o te ha puesto incómoda, es buena señal.

Si quieres acceder a contenido exclusivo gratuito y saber mas sobre mis aventuras y mis retos (y tengo muchos, eeeh) como madre de un niño con autismo, sígueme en mis redes sociales y suscríbete a mi boletín donde recibirás mis abrazos virtuales .

Cómo ser "fuerte"

Ante las adversidades de la vida, cualquiera te dirá “hay que ser fuerte”. Pero, ¿en qué consiste esto cuando nos referimos a una dificultad como las diferencias de desarrollo de tu hij@? ¿Significa acaso resignación? ¿Paciencia? ¿Estar siempre a pie de batalla? ¿Dispuest@ a pelearse con la vida misma, cual Quijote enrabietad@?

Aquí te doy 5 preguntas-clave para "darle la vuelta a la tortilla" y poder interpretar las dificultades como oportunidades desde la aceptación de todo lo que nos ocurre en la vida, lo veamos como positivo o como negativo. Aceptar es siempre el primer paso, y el más difícil. Porque consciente y racionalmente, muchos de nosotros podemos decir que hemos aceptado “la diferencia” de nuestro hij@. Pero a nivel de sentimientos y de acciones, a menudo nos resistimos, nos rebelamos, negamos inconscientemente que esta sea su (y nuestra) realidad.

¿Has oído hablar de la resiliencia? Es un término de la psicología positiva que se refiere a nuestra capacidad de afrontar la adversidad y de adaptarnos a lo que surge en nuestras vidas. Hoy en día se dice que la resiliencia es más crucial que la autoestima para llevar una vida plena y realizada. ¿Por qué?

 

La resiliencia es un músculo que ejercitamos a diario y ante cualquier situación que exija un cambio de perspectiva o de acción.

La autoestima es lo que pensamos de nosotros, pero esto a menudo se desinfla con facilidad cuando las cosas no van como queremos.

Así que, ante el complejo y desbordante desafío del autismo, el TDAH, el síndrome de Down, la parálisis cerebral, etc. en nuestra familia, nuestra fortaleza (entendida como resiliencia) es no sólo necesaria para mantenernos a flote sino que se convierte en un círculo virtuoso. Un círculo de aceptación, de aprendizaje, de menos resistencias, de menos sufrimiento, y así cada vez hacia un mayor sentimiento de paz y de confianza ante la vida, sea cuales sean las circunstancias.

Aquí van las claves. Ante una situación que tú no hubieras elegido, pregúntate:

1. ¿Qué puedo aprender de esto? ¿Cómo puedo crecer / madurar / mejorar / evolucionar? (usa el verbo que mas te resuene)

El hecho irrefutable es que los humanos aprendemos a través de la adversidad o los desafíos. Somos máquinas de resolver problemas. En realidad los problemas los creamos nosotros, o más bien, nuestra mente. Nada en sí es un problema o una ventaja, sino solo en tanto que lo vemos así.

2. ¿Qué regalos “escondidos” me trae esta situación?

Puede que te cueste verlos durante un tiempo, pero están ahí y solo tienes que reconocerlos desde el corazón y no desde la mente (tu intuición, tu sexto sentido, o el hecho de que sabes algo aunque no sepas exactamente como).

3. ¿De qué me libera?

Esta puede parecer una pregunta extraña, pero cuando afrontamos lo que percibimos como dificultades, tenemos una oportunidad única de soltar lastre. De cambiar algo en nuestra vida dejando marchar, soltando, liberándonos. Ya sea de una rutina o hábito que ya no nos sirve, de personas que ya no aportan nada a nuestra vida, de actividades que nos hacen perder energía… de lo que sea. 

4. ¿Qué recursos tengo para afrontar esto?

Tienes muchos y los verás cuando te quites el sesgo negativo de tu mente (es un hecho estudiado y probado que la mente humana se enfoca en lo que no va bien por encima de lo que sí). Siéntate y haz una lista: ingenio, amor, amigos, familiares, dinero, conocidos, contactos, profesionales, tiempo, estudios, motivación, interés, acceso a información, redes de apoyo formal e informal, servicios públicos, curiosidad, etc….

5. ¿Cómo puedo YO pasar a la acción? ¿Qué voy a vivir de manera diferente?

Esta pregunta es fundamental pues es la clave de la resiliencia. Pasar de recibir a dar, de ser el sujeto pasivo de algo que nos sucede a crear una respuesta que nos sirva en esa situación.

La resiliencia es el regalo que te haces cuando te devuelves el poder.

El poder de decidir. 

Recuerda: Siempre tienes opciones. Aunque tu mente las niegue, el poder de interpretación, y por tanto, de decisión es tuyo. Claro, dirás, pero yo no quiero que mi hij@ tenga este trastorno o esta diferencia neurológica. O yo no quiero que le pase esto. O que me pase esto a mí. Eso no está en tus manos. Lo que ya es una realidad no cabe más que aceptarlo. Lo que TÚ haces con esa realidad es tu prerrogativa. Ahí radica tu poder y la magia de cambiar tu percepción y por tanto la realidad de lo que te rodea. Recuerda que la mente es el filtro por el que nos llega lo que nos ocurre a nuestro alrededor. Limpia ese filtro y lo verás todo con otra luz. No se trata de negar el dolor de lo que es difícil, de lo que nos causa fuertes emociones, de la incertidumbre de la vida.

 

El mar tiene olas, pero no por eso tenemos que ahogarnos (esa sería una decisión, no un destino).

Aprende a y practica navegar con, no contra, las olas del mar y verás como llegas lejos y puedes disfrutar mejor de la travesía.

Estas preguntas se enfocan en TU resiliencia, como padre o madre de un hij@ diferente. Ayudar a que tu hij@ desarrolle su propia resiliencia es también fundamental, sobre todo teniendo en cuenta que vive en un mundo que no siempre le va a comprender o ayudar. Como padre o madre, vas a poder enseñar a través de tus acciones, de tus palabras. Vas a poder modelar para ellos la practica de la resiliencia a diario. Y por supuesto investigar y facilitarle métodos y técnicas sobre gestión emocional y habilidades sociales que sean especificas para personas con TEA y que les ayuden a incrementar su propio poder de adaptación.

Pero, como siempre, vuelvo a TI. Aquí nos enfocamos en TU bienestar, en TU capacidad de adaptación, en TU poder de crecimiento tanto a través del desafío de la diferencia de desarrollo de tu hij@ como a través de los millones de micro (y macro) desafíos que surgen en tu vida, como en la de todos.

Porque finalmente la calidad de nuestra vida SI depende de nosotros. Pues depende de nuestra percepción, y de nuestra mentalidad. Depende de los filtros a través de los cuales vemos la vida. La resiliencia nos hace abrirnos a la experiencia que sea para aprender de ella, para pasar por ella y salir al otro lado más fuerte, más consciente de nuestro propio poder de adaptación y de aceptación. Lo contrario de la resiliencia es la resignación, es el sentimiento de que no podemos hacer nada, de que no tenemos poder para nada. En el fondo esto es una estrategia de miedo por parte de nuestro inconsciente, que nos quiere distraer del riesgo que nuestra mente se imagina supone afrentar el desafío y cambiarnos por el camino.

Te dejo con una oración/petición/cita muy conocida y que establece las bases para la resiliencia (si la palabra "Dios" te rechina, cámbiala por otra que te resuene): 

Que Dios me dé la serenidad para aceptar lo que no puedo cambiar, el coraje para cambiar lo que sí puedo, y la sabiduría para saber cual es cual.

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¿Qué te han parecido estas 5 preguntas-clave? ¿Por qué? ¿Echas de menos algo que te parece importante? ¡No dudes en dejar tus comentarios aquí abajo! Tu aportación es valiosa y le puede servir a otras personas como yo y como tú, en una situación similar. Si te ha gustado, ¡compártelo y ayúdame a llegar a más personas! 💙

Si aún no recibes mis correos semanales, apúntate aquí. En ellos cuento cosas más personales sobre mi viaje como madre de un niño con autismo, además de darte recursos adicionales exclusivos y gratuitos incluido mi Kit de Primera Ayuda para Padres de Hijos Diferentes.

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